VRIJMIBO? Of toch niet… De uitslag van het Genetisch Onderzoek…

✧ Donderdag 17 juni 2021 ✧

Het contrast van ons verdriet om onze zieke Charlie met het leven buiten deze muren van de IC kon bijna niet groter, het was namelijk (net als vandaag) stralend mooi weer. ☀️

Het is best moeilijk, die 2 werelden. Het contrast. Het leven op de IC bij Charlie, het leven daarbuiten in de zon met vrolijke Colin. Die nog te jong is om het te begrijpen, gelukkig maar.

Vooral voor mijn man is het iedere keer even schakelen. Hij reist elke dag op en neer, naar mij en Charlie en dan terug naar Colin. Knop om en met Colin ijsjes eten op het strand. 🍦..En blijven lachen natuurlijk. Voor Colin. Want vanbinnen huilt hij.

Van het ene op het andere moment zijn we beland vanuit een “soort-van-zorgeloos-leventje” in een super slechte film. Een soort thriller, waar je de zenuwen van krijgt.

Een paar dagen geleden liepen we het ziekenhuis binnen met de gedachten dat wij na een paar minuten weer buiten zouden staan, van het zonnetje genieten, even een nieuwe zoutoplossing halen voor Charlie zijn zware verkoudheid en daarna op een handdoekje op het grasveld aan een meertje.

💭 Mijn oudste zoon aan het voetballen, Charlie bij mij in mijn armen aan het slapen…💭

Maar nee. Charlie is ziek. Heel ziek.

Op de dag dat onze nachtmerrie begon stonden mijn broer en schoonzus, wetend van niks, te dansen op een bruiloft van een van zijn beste vrienden.

Aan oma (mijn moeder) de taak om niet alleen onze oudste zoon op te vangen, maar ook ons nichtje. Challenge: 2 peuters slapend in bed krijgen is een bijna onmogelijke uitdaging dus dat werd een filmpje kijken op bed met z’n allen. Die kinderen hadden een topavond 🥰

Op het whiteboard van het @ronaldmcdonaldhuisleiden stond mijn kamernummer opgeschreven. Mijn Haagse vriendin maakte een grapje: dat zal de Factuur wel zijn.

Maar nee, het was een kaartje. Een kaartje voor Charlie.

Een kaartje van mijn broertje zijn beste vrienden. Die vrienden die gingen trouwen op 12 juni en toen een van de mooiste dagen van hun leven beleefden. ☀️ Op dezelfde dag dat onze nachtmerrie begon. ⚡️

🥺 Ik vond dat zó lief.

Over contrast gesproken. ❤️💔☀️⚡️

✧ Vrijdag 18 juni 2021 ✧

Op donderdag kwam er een “Intensivist” naar ons toe. (Een wat? Ja ik kende de functietitel ook niet, het is een van de hoofdbehandelaars op de Intensive Care afdeling, weer wat geleerd ☺️)

Hij vertelde dat er voor vrijdag een gesprek met ons ingepland staat over Charlie met verschillende artsen/specialisten. Hij deed er zo luchtig over, het leek bijna alsof hij ons uitnodigde voor de VRIJMIBO. 🥂

Wat we op dat moment nog niet wisten is dat die vrijdag eigenlijk alles voor ons veranderde. En ook weer helemaal niets. Het bleek in ieder geval geen gezellige vrijdagmiddagborrel. Maar vreselijk nieuws. De-grond-onder-je-wegvallen-soort-nieuws. BAM, in je gezicht. Net als tortillawrap TikTok Challenge. Maar dan niet grappig.

Vrijdag 18 juni 2021

De intensivist: “Er is nieuws vanuit het genetisch onderzoek.”

Oké, hij kijkt ineens heel serieus, ik krijg hartkloppingen want dit kan nooit positief zijn.

“Charlie mist een deel van Chromosoom 7…”

Mijn eerste gedachte was: “Hoe kan dat nou?! Ik heb toch de NIPT test gedaan?!”

Maar ik zeg nog niks… ik krijg er niks uit. De artsen gaan verder.

Ze weten niet wat dit voor Charlie zijn toekomst zal betekenen.

We krijgen een soort “hand out” waarop iets staat van Chromosom 7 deletion en foto’s van kindjes die dit blijkbaar ook hebben. Ze zien er vrolijk uit. 🥰

In het boekje staan een aantal “beperkingen” die kunnen voorkomen bij deze deletie. Maar bij alles is het: Het Kan. Het Hoeft Niet Zo Te Zijn. Bij iedereen is het anders.

Dus wat het voor Charlie zijn toekomst betekent, durft niemand te zeggen. Hij zou een achterstand kunnen hebben, met lezen en schrijven, praten zelfs. Maar hoeft niet. Missschien kan hij niet lopen later, maar misschien ook wel.

We besluiten het een paar dagen naast ons neer te leggen.

Het is voor ons niet belangrijk dat hij later geen Hoogleraar aan de Universiteit zal worden. Of dat hij nooit zal kunnen skiën. 😊 Want sleeën is namelijk ook hartstikke leuk.

🍀 We willen gewoon positief blijven. Hij gaat een hartstikke zware operatie tegemoet. We zijn er voor hem.

Want Charlie is gewoon onze Charlie met of zonder een stukje chromosoom te weinig. 💙💙💙