Vervolg: een kindje met misvormde billen en constante spanning

Op 5 Maart 2018 mocht Milou eindelijk met ons mee naar huis. Weken lang geleefd in het Ronald Mcdonald huis en 3/4 van de dag naast Milou op de neonatologie afdeling gezeten. We waren er aan toe, eindelijk thuis met zijn 3tjes!

Het zorgen voor een kindje die te vroeg geboren is én een zware operatie heeft gehad is zwaar! Je weet van te voren niet wat je te wachten staat, maar wat hadden we het onderschat zeg! Door het verwijderen van de tumor aan Milou haar billen, was een grote open wond ontstaan. Ze heeft geen 'normale' billetjes. De eerste keer dat we haar wond zagen, dachten we meteen; hoe gaan we dit ooit goed schoonhouden? De twijfel sloeg toe, hoe gaan we ervoor zorgen dat de wond niet gaat ontsteken. Schoonmaken met billendoekjes was niet te doen. Elke keer als ze verschoond moest worden, moesten we met een bakje met water en hydrofiele washandjes in de weer. Door alle hechtingen waren er kieren ontstaan die moeilijk schoon te maken waren. Een ware hel! We wisten van tevoren dat dit niet de enige keer zou worden, Milou zou meerdere keren geopereerd moeten worden.

Omdat er een kans was dat de tumor terug zou komen, was er aangegeven dat we de eerste 5 jaar van Milou haar leven elke 3 maanden op controle moesten komen in het ziekenhuis. Als de tumor terug zou komen, zou het kwaadaardig zijn.. Elke 3 maanden bloed prikken, om de tumor waardes te bekijken en een echo om er zeker van te zijn dat er echt niks meer zat van binnen. De eerste maanden was dit zo zenuwslopend! Na elke controle zat je ruim een week in spanning de bloedwaardes af te wachten. Een week lang amper kunnen eten en niet goed kunnen concentreren op het werk. Daar was dan eindelijk het telefoontje: de waardes zijn niet gestegen! Op naar 5 jaar lang controles..