Verloop op de kinderIC
Vandaag 12-07-2015 was een dag met ups en downs een dag die we niet meer hopen mee te maken. Toen nog niet wetende dat ons zo'n dag 6 jaar later weer te wachten stond in de zomervakantie maar, dan met een andere afloop en met een ander kindje. Deze morgen kwamen we bij Romijn op haar kamertje binnen en ze had voor het eerst na de operatie haar ogen weer open. Die middag zouden Opa en Oma langs komen met grote zus Amy. Net toen we elkaar treften in het ziekenhuis ging de telefoon de artsen wilden ons spreken. Het ging ineens niet goed met Romijn. Tijdens het gesprek vertelden ze dat de ductus ( de plek waarmee de baby's zuurstof binnen krijgen als ze in de baarmoeder zitten) te ver open was en ze wilden met een kunststof tunneltje het wat dicht knijpen. Uiteindelijk zou die weer dicht moeten omdat ze dan via de normale weg moet gaan ademen dat zal zobiezo een spannend moment gaan worden maar eerst zou er deze operatie moeten komen. Dat leek hun op dit moment de beste optie dat ze het zou overleven. We moesten er dit keer ook voor tekenen want er was ook een grote kans dat ze hier niet uit zou gaan komen. We hebben alle vertrouwen in de artsen dus we hebben er voor getekend. Amy en Opa en Oma kwamen nog even bij Romijn kijken voor het geval het wel misging. Amy vond haar heel lief en pakte steeds haar handjes vast en gaf er kusjes op. Blij dat de verpleging hier allemaal nog foto's van heeft gemaakt.
We mochten tot de O.K weer mee lopen en voor mij voelde ergens deze operatie niet goed. Ik liep volgens mij ook huilend achter je bedje aan omdat ik het gevoel had dat we je weg moesten brengen. We namen afscheid voor dat moment.
Een poos later werden we gebeld we moesten snel komen Romijn was weer naar haar kamertje gebracht het ging niet goed. Ze hebben haar niet kunnen opereren op het moment dat ze haar weer open wilde maken zakte haar zuurstof naar het minimum en werd ze onstabiel. Eenmaal op haar kamertje hebben ze Romijn weer stabiel kunnen krijgen. Het was echt kantje boord. De aankomende tijd zal spannend gaan worden. De ductus zou een keer dicht moeten. Na dit alles hield je een paar dagen echt extreem veel vocht vast. Omdat de onderste delen van haar lichaam niet goed werkte heeft ze ook een dyalise gekregen.
16-07-2015 De afgelopen dagen zijn gelukkig stabiel gebleven. We zaten heel veel bij Romijn elke keer als de zuurstof naar beneden ging hadden we het even niet meer maar naar deze dagen leek het beterder te gaan. Het vocht nam af nieren werkten weer dus de dyalise werd er ook weer uitgehaald. De spierverslappers zijn ook gestopt dus ze beweegt weer wat en af en toe gaan de ogen open. De medicijnen om de bloeddruk hoog te houden zijn ook gestopt. Dus we gaan heel langzaam een beetje de goede kant op. De artsen vertelden dat ze hoopten dat Romijn zo nog een aantal dagen zo blijft. Om dan na dat weekend ze gaan kijken hoe het hartje reageert als de ductus weer dicht is en als het niet lukte kijken of het nog kon opengehouden worden met medicijnen of toch weer een operatie...Iets waar ik zelf en mijn man natuurlijk ook ontzettend tegen op zagen maar we wisten ook zo kan het ook niet altijd door kon gaan. De neuroloog is intussen ook wezen kijken omdat er na ze instabiel was op de O.k ook even sprake was geweest van zuurstoftekort maar voor als nog reageerde ze goed op de testjes. Hij vertelde nog wel dat dat geen garantie was dat er in de toekomst op school bijvoorbeeld dingen toch uit zouden komen. Dit heb ik in die jaren altijd goed onthouden ook al kon me dat op dat moment weinig schelen. We leefde echt in het nu..
De afgelopen dagen waren goed verlopen. Tot ieder z'n verbazing en ze noemen het nog steeds na al die jaren een wonder is de ductus die ze al die tijd met medicijnen openhielden vanzelf dichtgedaan en Romijn haar zuurstof was nog prima. Dus er was goed nieuws. Waar we zo tegen op zagen is per ongeluk al gebeurt zonder we er bij stil hoefden te staan wat eenopluchting. Bovendien bedacht ze zelf 2 dagen terug dat de beademing ook wel genoeg was. Tijdens het draaien kwam het in haar slokdarm terecht en moesten ze hem er wel uit halen en tot nu toe ging dat prima. Ze krijgt nog wel een klein neusbrilletje met wat zuurstof. De artsen zijn verbaasd hoe goed ze het doet. Wij zijn natuurlijk erg trots. Ze is nieuwsgierig en kijkt goed helder uit de ogen. Nu verder naar een mooi herstel