Snap
  • Baby
  • Gezond

Vandaag weer naar het VUmc

We hebben voor vandaag weer een afspraak staan met een kinderarts in het VUmc voor Suzannah.

Het is weer een andere arts en we hopen natuurlijk dat dit er een is die actie onderneemt. Wat kan ik nog meer zeggen........ja ik ben weer nerveus. De vorige keer dat we naar een arts in dit ziekenhuis gingen kwam ik naar buiten met nog meer onrust als dat ik naar binnen gegaan was. Bang dat ze een hart afwijking zou hebben of een probleem met de aanleg van haar longen. Gelukkig was het dit allemaal niet, maar veel verder als dat zijn we nog niet gekomen.

We kunnen nu alleen maar hopen dat we een doorverwijzing krijgen naar de kinderreumatoloog en op die manier verder in de buurt komen van een diagnose. Helaas ben ik niet overtuigd dat we een diagnose zullen krijgen, zeker niet vandaag, mag je natuurlijk hoop hebben...... Het is heel zeldzaam op deze leeftijd maar zeldzaam betekend niet dat het niet mogelijk is en we hebben zeker besloten om ons niet met een kluitje in het riet te laten sturen. Het is voor Suzannah erg belangrijk dat we weten waarom ze niet warm kan blijven en waarom de zo heftig op kou reageert.

Maar boven alles zijn we wel eens toe aan wat positief nieuws.

11 jaar geleden

kijk er is nu idd wat meer duidelijkheid. kan de medicatie ook niet in mindere mate? sterkte

11 jaar geleden

@Sandra...sterkte met alles!!

11 jaar geleden

Deze week zijn we weer bij het VU geweest en het is bevestigd door een reumatoloog dat haar klachten zeker met Raynoud's te maken kan hebben en ze gaan proberen door een foto onderzoek dit te bevestigen. Dus er is nu een diagnose :-) Verder is er weinig aan te doen omdat de medicijnen te heftig zijn voor een kleintje zoals Suzannah. Dit wist ik al en kwam dus niet onverwacht........zeker omdat ze zelden een kindje op deze leeftijd krijgen met deze ziekte is er nooit een begin gemaakt met het ontwikkelen van medicijnen. We krijgen nu een oproep van de afdeling reumatologie en gaan we daar verder....

11 jaar geleden

Gelukkig dat ze je serieus nemen! Succes met deze 4 weken wachttijd!