Vandaag een bijzondere ontmoeting met moeders en hun dochters

Vandaag twee weken geleden, heb ik twee moeders en hun dochters ontmoet, Julia, de moeder van Danie en Andrea, de moeder van Esther. Danie is 3 jaar en Esther is 6 jaar, ze hebben allebei trisomie 18. Trisomie 18 en trisomie 13 lijken qua problematiek veel op elkaar. Alleen komt trisomie 18 bijna een keer zo vaak voor als trisomie 13. 

Toen Rachel overleden was, ben ik opzoek gegaan naar ervaringsverhalen. In Nederland kwam ik online één verhaal tegen van een meisje, Vera, met trisomie 13. Vera is inmiddels al 5 jaar en met haar gaat het heel goed. Via Facebook heb ik contact gelegd met haar ouders. Ik vroeg aan Vera haar moeder of ik haar mocht bellen en dat vond ze goed. We hebben toen een uur gebeld, voor mij was dit zo fijn en het deed mij zo goed om een moeder te spreken van wie haar kindje ook trisomie 13 heeft. Het emotioneerde me om een moeder te spreken die weet hoe het is om moeder te zijn van een meisje met dezelfde problemen.

Ik vond op social media in Nederland geen sites met verhalen op over kindjes met trisomie 13. Ik heb de indruk dat deze kindjes bijna niet geboren worden, omdat artsen ouders vertellen dat ze niet levensvatbaar zijn. Artsen kunnen dit helemaal niet zeker weten. Het is een voor ingenomen stelling over een kindje met trisomie 13. De kans is groot dat een kindje overlijdt, maar een kindje kan ook veel gezonder zijn dan in eerste instantie wordt gedacht. Bij trisomie 13 en 18 gaan artsen er vanuit dat ik een kindje overlijdt. Maar 10% haalt het eerste levensjaar. Wat als jouw kindje bij die 10% hoort? Op Facebook kwam ik een pagina tegen; living with Patau Syndrome. Hier worden ervaringsverhalen gedeeld van ouders van over de hele wereld met kindjes met trisomie 13, ook wel het Patau Syndroom genoemd. Hier ontmoet ik ouders en hun kinderen die trisomie 13 hebben. Op deze site lees ik zulke andere verhalen over wat er wel voor kindjes kan worden gedaan. Een tijdje terug kwam ik een filmpje tegen van een vrouw met trisomie 13. Ze was 40 jaar geworden. Ze was gehandicapt, maar heel gelukkig. Via Facebook kwam ik de pagina van Danie tegen. Haar moeder Julia schrijft hier over het leven van Danie. Toen heb ik contact met haar gezocht, want ik vond ook veel herkenning in haar verhalen. Ze blijkt een eiland boven ons te wonen.  

Dit mooie vrolijke meisje is Danie. Haar ouders zijn zo blij met haar. Danie heeft een broertje van 1 jaar.

Vandaag hadden we afgesproken. Ik ben naar hun toegegaan om kennis te maken met Julia en Danie en met Andrea en Esther. En voor mij waren het zoveel emoties door elkaar. Het was zo fijn om hun allemaal te ontmoeten. Ik vond het zo fijn om mijn verhaal te kunnen delen en hun verhalen te horen. We begrijpen elkaar wat we mee maken of voor mij wat ik mee heb gemaakt. Het deed mijn hart goed. 

En op een gegeven moment vroeg Julia aan mij; ‘Misschien is het ook wel moeilijk voor je’… Ja en dat was het ook, mijn tranen zaten hoog. Ik zat daar als mama van Rachel, zonder haar bij mij op schoot. En zij hebben hun meisjes dichtbij. De tranen mogen er zijn. Tegelijkertijd voelde ik me zo weer moeder, het doet me zo goed om uitgebreid weer over Rachel te kunnen praten, want dat doe ik nog weinig, zo uitgebreid. In mijn eigen wereld is ze er heel vaak. Ik denk vaak aan haar, praat soms nog eventjes tegen haar, loop nog even naar haar kamertje en pak een shirtje even vast. Nu vallen mij vooral de kindjes op die net een beetje kunnen lopen. Rachel zou deze week anderhalf jaar zijn geweest. Onlangs danste ik even met haar in de kamer. Ik zette de muziek aan en ik begon te dansen en ik stelde me voor dat ze er ook was en ik haar vast hield en we heel veel plezier hadden. Maar ze was er niet… en dat is rouw.

Ik heb me in tijden niet zoveel moeder van Rachel gevoeld, als op deze dag samen met Julia en Andrea en hun meiden. Ik ervoer meteen een vertrouwdheid met deze moeders. En ik voelde dat we alledrie een vechtlust hebben om voor onze kinderen op te komen. Om aan de wereld en de medische wereld te laten zien; 'Ze zijn het zo waard om geboren te laten worden. Ze zijn zo geliefd. Ze brengen zo’n vreugde'. We zijn Powermama’s van deze meiden. Ja, ze hebben een handicap en soms meerdere gezondheidsproblemen, de één meer als de ander. De zorg kan groot zijn, maar ze zijn zoveel meer dan de handicap en ze zijn zoveel meer dan de zorgen. Het zijn onze dochters. Toen ik weer in de auto stapte, was ik vol, moe, voldaan, verdrietig… Het was van alles door elkaar. Ik was diep geraakt in mijn liefde, in mijn verdriet, maar ook in mijn kracht. Wat zo lief was, is dat Danie een broertje van één jaar heeft. Hij kwam, toen ik verdrietig was, zo lief bij me staan en ik vroeg; ‘Wil je even bij mij op schoot zitten?’ Dat wilde hij wel. Met dat ik het nu schrijf raakt dit weer mijn hart, ik mocht even knuffelen met een klein lief jongetje. Net of hij het voelde dat ik het moeilijk had. Het deed mijn moederhart heel erg goed. En dan kom ik thuis, het liefst sluit ik me dan helemaal af. Het kost dan wat tijd om dit weer een plekje te geven en tegelijkertijd voelde ik me zo dankbaar voor deze waardevolle ontmoeting.  

Wil je meer lezen over het leven van Danie? Kijk dan op haar Facebooksite https://www.facebook.com/danie.delooff  

Dit mooie meisje is Esther. Ze is een vreugde voor het gezin. Ze heeft een broer en een zus en ze zijn allemaal gek op haar.