Van roze naar donkergrijs

Op de uitgerekende datum van 23 oktober 2017 zijn wij de  meer dan trotse ouders geworden van onze mooie dochter Vera Milou. Drie weken lang zaten we op een roze wolk tot we er op 13 november 2017 heel vroeg in ochtend keihard van af werden geschopt.

Om 02.00 uur hadden we Vera nog een voeding gegeven en was alles normaal. Toen ze 3 uur later om 05.00 uur wat pruttel geluidjes maakte, ging ik er van uit dat ze toe was aan haar volgende flesje. Dus ging ik, enigszins slaapdronken, naar beneden om een flesje voor haar te maken. Man en ik hadden de afspraak dat hij haar verschoonde in de tijd dat ik het flesje maakte, maar in plaats van dat hij lekker met haar in bed ging zitten, hoorde ik hem al roepend naar beneden komen. Nog niet helemaal wakker hoorde ik niet wat hij zei, maar eenmaal beneden zag ik de paniek en zijn ogen en was ik plots klaar wakker.

Onze dochter ademde raar, schokkend en hing zo slap als een vaatdoek in zijn armen. Pas toen drong tot me door dat hij riep: “Maris! Dit is niet goed!”.

Het stomme was dat ik twijfelde: wel of geen 112 bellen? Zeker toen Vera binnen een paar minuten weer bij leek te komen. Maar toen ze een paar minuten later weer weg zakte, was alle twijfel verdwenen.

Als ik aangeef dat onze dochter van 3 weken oud raar ademt en we haar niet goed wakker krijgen, sturen ze met spoed een ambulance. De 17 minuten en 36 seconden die het duurt voor deze arriveert, zijn de langste die ik ooit heb moeten wachten.

Toen de ambulance arriveerde, leek Vera opnieuw wat bijgekomen. Ze had in ieder geval haar oogjes weer open en haar ademhaling leek weer normaal. Gelukkig stelden ze voor om haar in het ziekenhuis te laten checken door een kinderarts. Onderweg in de ambulance zagen we steeds “dipjes” in Vera’s saturatie. Meerdere malen zakte deze onder de 90%. Volgens de kinderarts op de SEH vertoont ons meiske typische symptomen van een luchtweginfectie en stelt voor haar voor in ieder geval 48 uur op te nemen.

Eenmaal op de kinderafdeling krijgt Vera verneveling. Dit leek haar na de eerste keer goed te doen want ze werd er rustiger door. Echter was dit helaas van korte duur. Na de tweede keer raakt ze compleet overstuur, wat de arts doet besluiten haar in een warmte bedje aan de Optiflow te leggen. In het warmte bedje hoeft Vera geen kleertjes aan en terwijl de verpleegster haar aan het uitkleden is spuugt ze ineens bloed! Dit zorgt voor paniek in het kleine ziekenhuiskamertje en de kinderarts wordt er a la minuut bij gehaald. Vanaf dat moment gaat alles in een sneltreinvaart. Vera krijgt een infuus voor o.a. vocht en antibiotica, de kinderarts neemt contact op met het UMCG voor overleg wat te doen en voor we het enigszins beseffen zijn we met haar onderweg naar de IC van het Scheper Ziekenhuis.

De uitkomst van het overleg tussen de kinderarts van het Scheper en die van het UCMG is dat het het beste is voor Vera om daar aan de beademing te worden gelegd op de afdeling Kinder Intensive Care. Er is al een IC-team onderweg die Vera met alle mogelijke toeters en bellen naar Groningen zal brengen. Omdat ons met klem is verzocht er niet achter aan te rijden gaan we, als ze met Vera vertrekken eerst maar naar huis. Een leeg autostoeltje op de achterbank.

Als we een paar uur later aankomen in het UMCG hebben ze de oorzaak van alles wat er die ochtend heeft plaats gevonden kunnen vinden. Het blijkt dat Vera een longbloeding heeft gehad, maar wat hier de oorzaak van is weten ze nog niet. Dat hopen ze in de komende dagen te kunnen achterhalen. Voorlopig zal ze nog in slaap worden gehouden, zodat ze alle energie kan gebruiken om beter te worden. Diezelfde avond wordt er nog een echo gemaakt van haar hersentjes. En hoewel we geen idee hebben waar we op zouden moeten letten, kijken we met samengeknepen billen mee op het scherm. De opluchting is enorm als hier geen afwijkingen op worden gezien.

Voor ons is een kamer in het Ronals McDonald-huis gereserveerd op loopafstand van het ziekenhuis. Op die manier zijn we dicht bij Vera en kunnen we ten allen tijde naar haar toe. Daarnaast geeft het ons een plek waar we, zo mogelijk, tot rust kunnen komen en enige afleiding vinden in het zelf koken en het zelf schoonhouden van onze kamer.

De afspraak met het UMCG is dat ze alleen bellen als er iets aan de hand is, geen bericht is dus goed bericht. Als we de volgende dag wakker worden blijkt er niet te zijn gebeld! Dat betekent dus dat Vera goed de nacht door is gekomen. Wanneer we op de IC aankomen blijkt dat ook inderdaad zo te zijn. Er zijn zelfs hele grote stappen gezet ten opzichte van gisteren. Zo is de medicatie die haar in slaap houdt stopgezet en zal ze vandaag of morgen weer bij gaan komen. Ook krijgt ze weer wat voeding zodat ook haar darmpjes blijven werken.

’s Middags hebben we een gesprek met de Intensivist en de kinderlongarts. Ze hebben nog niet de oorzaak van de longbloeding gevonden, maar zijn wel van plan Vera van de HFO (een beademingsapparaat dat heel snel hele kleine luchtstootjes in de longen blaast, waardoor het lijkt alsof ze op een trilplaat ligt, maar wat minder schadelijk is voor “zieke” longen) over te zetten op de traditionele beademing. Wat ons gerust stelt is dat de arts ons het gevoel geeft dat wat er ook aan de hand is met de longetjes van Vera, er wel iets aan gedaan kan worden.

De stijgende lijn van dinsdag zet ook woensdag voort. Vera gaat van 3 ml voeding per uur naar 20 ml. We hebben er even op moeten wachten, maar aan het einde van de middag doet ze dan eindelijk haar oogjes weer open. En hoewel ze nog wel aan allerlei toeters en bellen ligt, voelt dit als een mega stap in de goede richting!

Elke dag wordt er regelmatig slijm opgezogen uit de longen van Vera. Op donderdag zit hier opnieuw wat vers bloed bij, waardoor de artsen bang zijn dat er opnieuw iets plaats heeft gevonden. Dit zorgt er voor dat een scan die eigenlijk gepland stond voor de volgende week diezelfde dag nog wordt uitgevoerd. Godzijdank zijn hier geen bijzonderheden op ze zien. Verder verloopt deze dag zonder grote bijzonderheden. Pas laat in de middag valt mij op dat een aantal van de aangesloten infusen in dosering zijn gehalveerd of zelfs helemaal zijn uitgezet. Hierdoor wordt ik overspoeld met een gevoel van trots, want wat doet dat kleine meisje het toch goed!

De volgende dag is er hoop dat Vera misschien van de beademing af mag, maar dit hangt af van hoe zij uit de MRI-scan van vandaag gaat komen. Helaas mocht het niet zo zijn. Vera raakte zo overstuur van alles dat ze haar opnieuw, voor korte duur, in slaap hebben moeten brengen. Hierdoor kan ze haar eigen ademhaling niet helemaal zelf op gang houden en zal ze nog een dag langer beademt moeten worden.

Op zaterdag blijkt Vera wel sterk genoeg om zelf haar ademhaling op gang te houden en als wij na het middagdutje van afdeling terug komen bij haar bed, zien we dat ze enkel nog een zuurstofbrilletje heeft ter ondersteuning. Als ze geluid wil maken, komt het er niet uit en als ze wil huilen horen we niet meer dan een zacht en schor piepje. Het gros van de infusen zijn uitgezet, maar de grote infuusnaalden zitten nog wel in haar armpjes en beetje, just in case. De afgelopen dagen heeft Vera o.a. morfine gehad, waardoor ze nu lichtelijk stoned lijkt. Voor het eerst in 6 dagen mogen we, in plaats van alleen naast haar te kunnen liggen, onze Muppet eindelijk weer vast houden en een flesje geven.

Wanneer we de volgende dag (zondag) weer bij Vera d’r bed zitten, komt er een kinderarts bij ons. Ze hebben nog steeds geen aanwijsbare oorzaak voor Vera’s longbloeding kunnen ontdekken, alle scans en röntgenfoto’s die de afgelopen dagen zijn gemaakt laten wel zien dát er iets is gebeurd, maar niet wát er is gebeurd. De bloedwaarden zijn in orde en ze kan haar ademhaling met behulp van het zuurstofbrilletje helemaal zelf aan. Vera hoeft niet langer op de IC te blijven, maar mag naar de kinderafdeling. In Emmen! We gaan weer naar “huis”! Het nieuws komt vrij onverwacht en moet even tot ons door dringen, maar als we eenmaal door hebben wat arts zojuist heeft gezegd kan onze dag niet meer stuk! Nu snel regelen dat onze kamer in het Ronald McDonald-huis in opgeruimd wordt, onze spullen worden gepakt en dat er vervoer voor één van ons komt. De ander mag mee in de ambulance.

In Emmen heeft Vera nog een week op de kinderafdeling gelegen, waar ze elke dag meer en meer vooruit ging. Nadat ze antibiotica was gestopt, mocht ze van de monitor af en was het eigenlijk alleen nog zaak dat ze zelf genoeg voeding zou drinken, zonder de sonde nodig te hebben. Uit gesprekken met de kinderarts werd ons duidelijk hoe ernstig de situatie echt is geweest, zij had niet verwacht ons nog terug te zien. Omdat Vera een infectiewaarde van 80 had, een waarde die normaal gesproken rond de 5 ligt, gaan ze er van uit dat het toch een infectie is geweest wat de longbloeding heeft veroorzaakt. De infectie heeft waarschijnlijk gezorgd voor overmatige slijmproductie van de longen en omdat Vera slechts 3 weken oud was toen dit gebeurde, was ze nog niet sterk genoeg om dit slijm op te hoesten. Hierdoor is er teveel druk ontstaan, wat de bloeding heeft veroorzaakt.

Aan de ene kant is het een geruststelling om te weten dat het een op zichzelf staand iets is geweest, aan de andere kant wil je eigenlijk iets hebben waar je met je vinger naar kan wijzen en waarvan je kan zeggen DAT was de oorzaak en zo gaan we het in de toekomst voorkomen. Op zaterdag 25 november mochten we onze dappere meid weer meenemen naar huist. Heel spannend, maar ook heel erg fijn! Haar wiegje was lang genoeg leeg geweest.