Tranen en teleurstelling

Mijn allerliefste meisje,

Potverdorie, wat voel ik me onwijs verdrietig deze dagen. Het besef dat deze zorgen niet voor éven zijn, maar voor altijd… Voor nu en voor de toekomst… Dat het niet makkelijk wordt. Eerder zwaarder. Dat ongeveer niemand je begrijpt. Dat besef daalt even keihard in.

Wanneer het stabiel lijkt, vallen we soms weer even keihard naar beneden. Stapjes vooruit en dan weer grote stappen terug. Soms stroom mee. Soms stroom tegen. Zo zal het gaan vanaf nu. Of eigenlijk: zo gaat het al bijna vijf maanden en zo zal het blijven gaan. En dat is oké, want we hebben ons er wel bij neergelegd. Maar het is wel ontzettend zwaar.

Dat ik alles vast wil leggen, dat is mooi. En fijn voor mezelf. Om op terug te kijken, tijdens mindere momenten. Voor jou, voor later.

Máár dan moet ik wel álles vastleggen. En niet alleen de mooie momenten. Want het zijn niet alleen maar mooie momenten. Het zijn ook:

Tranen, angst en teleurstelling…

Medicijnen, aanvallen en veel ziekenhuisafspraken…

Confrontaties, prikjes en onbegrip…

Dag en nacht áan staan, stress en veel telefoontjes met de neuroloog…

Bloedonderzoeken en vooral heel veel onzekerheid!

Ik lach wel, maar ik huil van binnen. Ik ben gelukkig met jou in ons leven en tegelijkertijd ben ik zo onwijs bang voor de toekomst. Door naar de buitenwereld ook alleen maar de mooie dingen te laten zien, denken mensen al snel dat het goed gaat. Met jou. Met ons. Maar het gaat niet goed. De medicijnen zouden jou min of meer aanvalsvrij moeten maken en de neuroloog had die hoop ook. Maar zover zijn we nog niet. Sterker nog: je hebt nog vrij vaak aanvallen. De hele dag door. Vandaag moet het ene medicijn omhoog en overmorgen nog een stap en na het weekend een ander medicijn. En iedere stap is spannend, want wát gaat het doen?! Ga jij minder aanvallen krijgen? Dat waar we natuurlijk op hopen? Of merken we weinig verschil? Enkel dat jij slapper wordt? Nóg minder gaat lachen? Nog meer slapen? Ieder kind is anders en niets is van te voren te plannen…

En lieverd, we vinden jou zo’n knappe, dappere dame. Je doet het zó goed en dat blijven papa en ik tegen elkaar en tegen jou zeggen. Zo is het ook, absoluut. Maar ik zou willen dat deze ellende jou en ons bespaard was gebleven…

En daar ben ik boos over. En daar huil ik om. En dat maakt me moe en teleurgesteld. Ik ben momenteel ka-pot. Gebroken. Waarom?!

Onze knuffelmomentjes of wanneer je tevreden ligt te spelen, de wandelingen, de momenten met familie dat je helder bent… Dat zijn de momenten waar ik op dit moment mijn geluk en energie uit haal. Doe mij maar meer van die momenten.

Ik hou van jou!