Snap

Onze pasgeboren dochter werd zieker en zieker deel 9

Vandaag zou een hele mooie dag worden. We mochten namelijk ons kleine meisje na 3 dagen weer vasthouden. Eindelijk! Daar keken we ontzettend naar uit. Om 8 uur waren we weer terug in het ziekenhuis. Rond half 10 kwamen de kinderchirurgen voor de visite. Ze vertelde dat ze het goed deed en ze de morfine wilde afbouwen. Ze kreeg het nu nog in een hele lage dosering. Ze heeft 2 heftige buikoperaties gehad dus ze zou nog pijn kunnen hebben vertelde de chirurg. Maar we zouden het toch het liefste helemaal afbouwen. Het kan namelijk op langere termijn haar nieren, darmen, lever of hart aantasten. Al haar organen moeten kei hard werken om de morfine af te voeren terwijl ze hartstikke ziek is geweest en aan een flink herstel bezig is. We kiezen er voor om inderdaad de morfine er helemaal af te halen. Als we dachten dat ze heel veel pijn zou hebben dan konden ze altijd meteen terug naar een nieuwe dosering. Doordat ze dus een dubbele lijn in haar schouder had zitten konden ze heel makkelijk medicatie geven. Dit kwam namelijk meteen op de juiste plek terecht en hoefde niet eerst door haar darmen heen. Dit kon ook niet want die lagen helemaal stil. Bizar om het zo weer te vertellen maar onze dochter van toen een week oud heeft 2 buikoperaties achter de rug. De eerste keer hebben ze haar buikje open gemaakt en haar darmen eruit gehaald. Hier kwamen ze een cyste tegen. Dit was de boosdoener. Haar darmen zijn zodanig gaan draaien dat de darm in de knel is komen te zitten. De darm is om zijn eigen as gedraaid waardoor het darmkanaal werd afgesloten en er geen bloed meer doorheen kon stromen. Een deel van haar darm is hierdoor afgestorven wat ze hebben verwijderd. 25 centimeter om precies te zijn. Dit is behoorlijk veel. Als we letterlijk een dag later waren geweest dan was haar hele darmpakket afgestorven en konden ze niks meer voor haar doen. De volgende dag hebben ze haar buikje opnieuw open gemaakt en gekeken of haar darmen er verder goed uitzagen. Ik word er nu nog boos van als ik aan alle mensen denk die ons niet serieus hebben genomen. We hebben onze zorgen zovaak gedeeld maar er werd niet geluisterd. Onze kleine meid heeft zoveel laten zien terwijl ze zo ontzettend ziek was en waarschijnlijk ontzettend veel pijn heeft gehad terwijl dat allemaal niet nodig was geweest. Een baby van een paar dagen oud wat groen gallig spuugt, slecht drinkt, niet wakker wordt voor een voeding waardoor er 7 uur tussenzit, zwart poept, ondertemperatuur heeft en tenslotte ook nog koorts krijgt. Hallo hoeveel signalen wil je hebben? Die kleine meid heeft alle symptomen laten zien en zo hard om hulp geroepen maar niemand die het zag. Natuurlijk voelen wij ons als ouders ook schuldig want we hadden haar zelf naar de eerste hulp moeten brengen, of de verloskundige aan de haren moeten trekken om te laten zien dat het mis was. Maar op dat moment vertrouw je de professionals. Gelukkig was het vandaag dat we haar weer vast mochten houden. We gunde het elkaar en wilde van elkaar dat we ze mochten vasthouden. Uiteindelijk heb ik haar op mn armen gekregen met alle slangetjes en draadjes. Wat ontzettend bijzonder. Ik hield na 3 dagen eindelijk weer mn pasgeboren dochter vast. Ik kon en wilde haar niet meer loslaten. Ze lag ook heerlijk te slapen en keek af en toe stiekem naar me. Wat ontzettend bijzonder was dit. Ik kreeg honger maar zei natuurlijk niks. Na een paar uur moest ik echt iets eten van mn vriend en werd ze bij me weggehaald en terug in bed gelegd. 2,5 week zijn we van 8 uur 's ochtends tot half 11 's avonds bij haar geweest. Elke dag gebeurde er nieuwe dingen. We mochten haar wassen, er mocht weer een slangetje of draadje eraf en er kwam natuurlijk elke avond iemand op bezoek. Ongeveer een weekje later mocht ze starten met moedermelk via de sondevoeding. Ze begonnen met elke 3 uur 5ml. Na die 3 uur keken ze of ze de melk had verteerd. In het begin lukte haar dit nog niet en mocht ze de volgende ronde geen melk hebben. Dit was elke keer een domper. Maar ze deed het hartstikke goed. Heel langzaam werd het opgebouwd. 5 ml, 10, 15, 20,30,40 ml. Het kolven ging bij mij toen ook steeds beter. Het ging beter met ons meisje en dat had er zeker mee te maken wist de lactatiekundige te vertellen. 1 avond heb ik bij mijn kleine meid geslapen. Maar je doet geen oog dicht. Ze komen sowieso elk uur op haar kamer voor de voeding te geven door de sonde, haar anders neer te leggen of controles uit te voeren. En er gaat wel elk halfuur een alarm af zodra haar hartslag te hoog is bijvoorbeeld. Daarom hebben we na die nacht besloten dat ik toch weer met mijn vriend meeging naar het Ronald McDonald huis. Het is zo ontzettend moeilijk om te moeten kiezen. Ga je met je vriend mee zodat je samen kunt zijn maar dan laat je je dochter achter. Of blijf je bij je dochter en laat je je vriend alleen achter die het ook ontzettend moeilijk heeft. Het is dat ik herstellende was van de bevalling en de fluxus maar anders was ik zeker vaker bij haar gaan slapen. Ik voel me nu nog steeds schuldig bij het feit dat ik haar in de steek heb gelaten. Althans, zo voelt het voor mij. De eerste dagen zijn zo ontzettend belangrijk voor moeder en kind. Je moet huid op huid contact hebben, lekker heel de dag knuffelen en 's nachts bij elkaar zijn als gezin. De zogenoemde roze wolk, helaas hebben we deze nooit gezien. Ik vraag me ook af of ze heeft gemerkt dat wij er 's nachts niet waren. En als ze huilde dat wij er niet voor haar waren om haar gerust te stellen. Hopelijk heeft ze er niks van meegekregen maar ik ben zo bang van wel.

3 jaar geleden

Echt vreselijk inderdaad. Zoiets kun je je niet voorstellen en mensen zeggen wel dat ze het snappen maar ze begrijpen het niet. Alleen als je zoiets soortgelijks hebt meegemaakt. Heel frusterend allemaal want ik geloof je meteen als je zegt dat het een lifelong battle is. Dat gaat het voor ons ook zijn. Maar we hebben ons kindje nog, waar we zo ontzettend dankbaar voor zijn. Er zijn genoeg gezinnen die hun kindje wel verliezen. Maar dat maakt ons verhaal natuurlijk niet minder erg. Ook voor jullie succes met de lifelong battle, het is niet niks!

O wat vreselijk moet dat geweest zijn zeg! Mijn zoon heeft ook 2,5 op de nicu gelegen. In verband met rhesus antagonisme. Hij mocht 5 min op mijn borst na de bevalling en ik heb hem vervolgens 7 dagen niet vast mogen houden, aaien of knuffelen. Niet alleen breekt je moederhart maar je voelt je ook zo enorm schuldig. Je weet dat het jou kind is die daar ligt maar gevoelsmatig is die band er nog niet omdat je hem niet vast mag houden knuffelen of aan mag raken. Dat heeft heel lang geduurd voordat ik dat verwerkt had. Niet voordat er de liefde was, want die was er meteen en werd eens te meer bevestigd toen ik hem weer vast mocht houden. Maar wel dat schuldgevoel het gevoel te kort te doen aan je kindje. Dat is een lifelong battle geworden voor nu.