Snap
  • Baby
  • moeder
  • gezinsleven
  • ziekenhuisverhaal
  • hyperinsulinisme

Onze eerste week in het Amalia kinderziekenhuis

alweer onze 6e week in het ziekenhuis

Het is 3 maart 2019.💛

Je eerste week in het Amalia kinderziekenhuis Nijmegen. Er komt veel op ons af en jij word helemaal binnenste buiten gekeerd. Echo’s, röntgenfoto’s worden gemaakt van je hartje, lever, nieren, longen en hersenen. Er wordt meerdere malen bloed afgenomen. Ook bij ons nemen ze bloed af. Er wordt een genetisch onderzoek gestart. Nu is het afwachten tot dat er antwoorden komen. 

Maar ze komen niet, niemand kan verklaren waarom Nathen toch nog steeds terug blijft vallen. Een ding weten we wel. Er moet balans komen, zodat wij met een handleiding ons kleintje mee naar huis kunnen nemen. Iedereen leeft erg met ons mee dat we nog niet thuis hebben kunnen genieten. 

We beginnen met continue sonde voeding en om de twee uur mag hij 30cc uit een flesje drinken. Dit doen we zodat hij toch ook gewend raakt aan de fles. Dit lijkt goed te gaan en we besluiten dat hij minder krijgt over de sonde en dan meer om de twee uur in de fles. Zo bouwen we het op tot de sonde enkel alleen nog nodig is in de nachten. 

We willen hem snachts niet om de twee uur wakker maken. We proberen ook om ipv om de twee uur drinken hem om de 3 uur te laten drinken, maar helaas krijgt hij dan weer dipjes in zijn glucose. Omdat dit erg schadelijk kan zijn voor de hersenen lijkt het ons beter om voorlopig om de 2 uur te laten drinken. 

Inmiddels zijn we alweer 3 weken verder en de uitslagen druppelen binnen. Er lijkt zo eigenlijk niets te vinden en alle hoop is gevestigd op het genitica onderzoek. Hij gaat steeds geler zien en ook zijn leverwaarden blijven aan de hoge kant. Maar op de echo’s van zijn lever is eigenlijk niets bijzonders te zien. 

Bij de echo van het hartje hebben ze een “foutje” gezien. Een extra opening van de linkerhelft naar de rechterhelft. Dit zorgt ervoor dat hij ook sneller moe is. Alles kost hem gewoon meer energie. Maar het volume van zijn hartje doet het goed en zolang hij zich langzaam blijft ontwikkelen en blijft groeien is dit voor nu niet iets wat opgelost moet worden. Hij groeit minimaal en zijn ontwikkeling blijft voor nu achter. Niet gek als je steeds zo hard moet werken. Huilen kost hem zelfs te veel energie. 

We besluiten om toch al de fysio mee te laten kijken. Als eerste gaan we zijn voorkeurskant aanpakken. En de fysio zal voorlopig ook meekijken in te zorgen dat hij zich ondanks alles toch blijft ontwikkelen. 

WORDT VERVOLGD (lees ook mijn vorige blogs voor het hele verhaal vanaf de zwangerschap)