Ons nachtmerrie begint

In mijn vorige blog heb je kunnen lezen dat de ochtend zuster het niet vertrouwde hoe het met ons kleinte ging.

De kinderarts kwam lang en besloot om toch weer bloed te laten prikken en nog een keer naar zijn hart en longen te luisteren. Dit keer kon zijn hartje en longen niet goed. Ze besloten om een echo te maken van zijn hartje en longen. Hier voor moest hij mee genomen worden naar een andere kamer. Toen ze terug kwamen vertelde ze dat ze iets hadden ontdekt bij zijn hartje. Ze hadden de kinder cardioloog hadden gebeld hij zou gaan kijken wat er aan de hand was. Niet veel later stapte hij binnen en begon met het een echo apparaat te kijken wat er aan de hand was en al gauw zag hij dat ons zoontje een hartklep miste. Hij ging nog verder kijken en zag een coarctatio aortae dit is een vernauwing in de aorta en de lichaamsslagader. Dit kan verholpen worden door medicatie of een operatie. In jullie geval zou dit een operatie zijn die met spoed gedaan moet worden als hij niet gauw stabiel wordt met de medicatie. De grond zakte onder onze voeten vandaan… We waren blij dat er een oorzaak was gevonden maar dit… dit hadden we niet verwacht. Er spookte gelijk veel vragen door me hoofd.. wat gaat er nu gebeuren, wordt hij weer beter, wat betekend dit voor de toekomst?

De kinderarts vertelde ons dat we overgeplaatst zouden worden naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier gaan de specialisten nog een keer kijken wat er aan de hand is daarnaar wordt hij naar de ICK (intensive care voor kinderen) gebracht. De kinderarts besloot mee te rijden in de ambulance en zag ons daar. Wij pakte snel onze spullen in en de zusters gingen voor ons alles regelen. Een van de zusters die we bijna alle dagen hadden vond het verschrikkelijk en ze zei dat dit ook wel iets met haar deed en hoopte dat alles goed zou komen. Toen we al onze spullen had gepakt reed deze zuster mij naar de beneden zodat mijn man de auto voor kon rijden.

Naar een lange rit kwamen we aan bij het Sophia kinderziekenhuis ons nachtmerrie begon. Toen we aankwamen bij de ICK werden wij opgevangen door een kindercardioloog die vertelde ons te wachten in de ouderkamer en zou terug komen als ze klaar waren met onderzoeken en hem te hebben geïnstalleerd op de ICK. Het duurde even voor dat hij terug kwam en nam ons mee naar een rustig plekje zodat hij alles kon gaan uitleggen aan ons. Hier vertelde hij het zelfde als in het andere ziekenhuis. Hij mist een hardklep dit komt zeer zelden voor maar voor nu gaan we hier niet aan doen dat is zorg voor later als hij er toch last van krijgt. Verder hebben we een coarctatio aortae gevonden hier aan moet hij geopereerd worden. Verder hebben we op de echo ook gezien dat zijn linker hardkamer bijna niet meer werkt. We zijn gestart met medicatie die er voor moet zorgen dat de vernauwing weer meer open gaat staan zodat zijn hart en zijn linkerkamer weer beter gaan functioneren. Dit kunnen we natuurlijk niet eeuwig blijven doen. We willen hem eigenlijk eerst stabiel hebben voor dat we hem gaan opperen. We hem goed in de gaten vannacht als de medicatie aan slaat kunnen we nog even wachten en anders zou hij meteen geopereerd moeten worden. Okee dit komt echt als een klap bij ons binnen. We gaan dus een spannende nacht te gemoed. Toen het gesprek klaar was bracht hij ons naar zoontje. Hij waarschuwde nog dat we kunnen schrikken van alle toeters en bellen waar hij aan licht. Ik weet nog goed toen ik de ic opliep ik zag allemaal kindjes liggen van baby’s tot wat ouderen kinderen ik schrok hier toch meer van dan ik van te voren had gedacht. Toen ik ons ventje eindelijk weer zag schrok ik nog een keer. Wat vond ik dit heftig om te zien. Hij was helemaal vol geplakt met plakkertjes en er zaten gigantisch veel draadjes aan hem en al die alarmen die steeds bij hem afgaan. Wat ben jij er slecht aan toe klein ventje ik ga voor je bidden dat je deze nacht goed doorkomt. 

In mijn volgende blog zal ik vertellen hoe het die nacht is gegaan.