Ons kindje heeft een afwijking

We zijn in totaal een week thuis geweest. Die week mocht het bijzonder goed gaan, hij had opeens niks geen aanvallen meer. We kregen hoop, ging het ketogeen dieet of de medicatie toch zijn werk doen?

Tot een week later. Op een vrijdag kwamen er 2 aanvallen. Dat was nog oké. Maar op de zaterdagmorgen had hij in 2 uren tijd, 4 grote aanvallen waarbij 2 keer noodmedicatie nodig. Toen we de afdeling belden moesten we direct naar de SEH komen. Toen we eenmaal daar waren stopte het niet meer. Hij kreeg aanval op aanval. Meerdere keren noodmedicatie maar het brak er allemaal doorheen. Hij had een status epileptica.

Infuus werd opnieuw geprikt. Toen dat moest gebeuren kwamen alle herinneringen van de andere keren weer boven (waaronder een keer dat ze 3 keer mis prikten) Noodmedicatie door het infuus deed toen wel even zijn werk.

Hij kreeg toen een midazolam pomp. Elk uur kwam er een portie noodmedicatie door het infuus, druppelsgewijs. Na uren wachten op het SEH werd hij overgeplaatst naar de High Care. Daar 2 nachten verbleven, toen was er weer plek op de vertrouwde afdeling.

De eerste dagen ging het nog steeds niet. De pomp moest zelfs nog een paar stapjes omhoog. Maar na een opname van bijna een week gingen we eindelijk afbouwen. Op een maandag, 9 dagen na de opname konden we stoppen met de midazolam pomp. Hij kreeg er 2 nieuwe medicijnen bij in zijn onderhoudsmedicatie. Van 1 van de medicijnen werd hij nog ontzettend misselijk, veel kokken en spugen. Gelukkig stopte dat weer na 1-2 dagen. Op de vrijdag mochten we dan eindelijk naar huis.

Inmiddels zijn we al 2 keer naar Utrecht geweest voor de komende operatie. Over een maand gaat de operatie plaats vinden. Erg spannend maar we kijken er ook naar uit!

Momenteel is het redelijk stabiel met ons kindje. Heeft dagelijks aanval(len) waarbij vaak 1 keer op een dag noodmedicatie. Maar het neemt niet toe, het blijft daarbij .