Nog steeds geen diagnose...,

Het is 31 maart 2019 en inmiddels beginnen we aan onze 11e week in het ziekenhuis. Ik heb de hoop dat we snel naar huis mogen opgegeven. Al een tijdje. Telkens als het bijna zover leek te zijn, gebeurde er weer iets. Over 1.5 week ben ik jarig. Het mooiste cadeau zou natuurlijk zijn als jij dan mee naar huis kan. 

Ondertussen is alles geregeld voor als Nathen wel mee naar huis mag. Nathen zal de komende tijd nog sonde voeding moeten krijgen. Hij is gewoon nog niet sterk genoeg om alles zelf te doen. Ook de medicatie kunnen we dan snachts via de sonde toedienen. Dit hebben we geleerd en ook hoe we om de 2 uur voor elk eet moment zijn glucose moeten prikken.

Eigenlijk alles wat de verpleging doet voor Nathen, kunnen wij nu ook. Dit is een fijn gevoel. Zo krijgen we weer het gevoel dat wij voor onze zoon kunnen zorgen. Doordat we veel aanvallen hebben meegemaakt, weten we ook in die situatie wat er moet gebeuren. 

Thuis komt de fysio nog meekijken en kunnen we 24/7 contact opnemen met de endocrinoloog. Ze zijn er nog steeds niet achter wat hij precies heeft. Het lijkt op hyperinsulinisme, maar toch klopt het plaatje daarvan niet helemaal. Daarnaast zien ze aan zijn lever geen afwijkingen, soms lijkt er iets te ontbreken. Maar dan bij een volgende echo is dit niet meer te zien. 

Kortom het blijft een raadsel. Maar voor nu mocht hij 48 uur stabiel blijven dan kunnen we voorbereid naar huis. Het is fijn als het beestje een naam heeft, maar het belangrijkste is, is dat we hem “gezond” mee naar huis kunnen nemen.