Nee het valt NIET MEE

Dit is voor de mensen die denken, dat het allemaal wel meevalt.

Want hoe vaak krijgen we het niet te horen? “Oh, het is máár epilepsie!” “Joh, ze groeit er wel overheen.” “Ohhhh, nou als dat alles is…”

HOUD ALSJEBLIEFT OP!

Het is niet máár epilepsie. Onze dochter, onze mooie dochter, heeft een hersenafwijking. Daar is ze mee geboren en daar kwamen we pas helemaal aan het eind van de zwangerschap achter. In week 37 om precies te zijn. In week 37 toen we helemaal klaar waren om onze dochter te verwelkomen en een gezinnetje te gaan vormen.

Maar we kregen te horen dat onze dochter een hersenafwijking heeft en dat ze er überhaupt is, is een Godswonder! En epilepsie is één van de uitingen van die hersenafwijking. Één van de uitingen. ÉÉN!!! Heb jij weleens 24/7 voor een kindje met epilepsie gezorgd? Heb je de aanvallen gezien? Is je hart toen keer op keer in één miljoen stukjes gebroken? Vraag je je weleens af wat je kindje zal kunnen, wanneer hij of zij twee jaar oud is? Heb jij gesprekken met mensen die bij jou een ‘passing’ moeten komen doen, voor een aangepaste kinderstoel? Vraag jij je af of het überhaupt een keer minder zwaar wordt? Met minder tegenslagen? Hoeveel nachten heb jij al in het ziekenhuis geslapen, terwijl je kindje in een veel te groot, ongezellig ziekenhuisbed keihard aan het strijden is? Maak jij je zorgen, wanneer een dag ineens helemaal anders loopt, omdat je kindje niet slaapt of niet drinkt?

Of kun jij ‘gewoon’ zorgeloos genieten? Je kindje naar de opvang brengen, wanneer je zelf aan het werk gaat? Genieten van de foto’s die je krijgt, van je kindje die lekker aan het spelen is?! Kun jij je kindje ‘s avonds op bed leggen, zonder eerst te controleren of zijn of haar saturatie wel goed is? Zonder dat je eerst een zuurstofslangetje in het kleine, schattige neusje hoeft te duwen? Kun jij ‘s ochtends af en toe uitslapen? En maar zien wanneer je kindje wakker wordt, om vervolgens lekker een flesje te geven? Of moet jij ‘s ochtends ook eerst onder protest, op een bepaald tijdstip, vijf spuitjes met medicatie naar binnen werken?! Kan jij onbezorgd genieten van nieuwe dingen? Of ben je misschien zelfs in het eerste half jaar van je kindje al eens op vakantie geweest met je nieuwe gezinnetje? Kun jij genieten van de lach van je kindje? Doe je dat dan ook? Want ík zou van deze momenten namelijk KEIHARD genieten. Omdat ik uit ervaring weet dat deze momenten niet vanzelfsprekend zijn.

Tuurlijk zijn er mensen die het nooit zullen begrijpen. Hoe het leven met een kindje met extra zorgen is. Hoe bang ik ben voor de toekomst. Hoe boos, omdat het allemaal zo gelopen is en omdat we nog steeds niet weten hoe dit heeft kunnen gebeuren. En waarom het ons is overkomen. We gunnen dit niemand. Maar ook onszelf niet. Want het is namelijk ONTZETTEND ZWAAR! En ik ben inderdaad soms best jaloers, wanneer ik een foto voorbij zie komen van een kindje van Esmée haar leeftijd die bepaalde dingen kan of hoe hun papa en mama samen met deze kindjes dagen doorbrengen, zoals ik ze ook met Hans en Esmée door had willen brengen… Maar nogmaals: ik gun dit niemand!

En voor de mensen die vanaf nu nog zeggen dat het ‘allemaal wel mee valt’, heb ik niets meer dan een dikke middelvinger en kan ik alleen maar vragen: “Wil jij een keer ruilen?!” Ik heb er alles voor over om één dag te kunnen zien hoe Esmée zou zijn geweest, als dit allemaal niet aan de hand was. ÉÉN DAG! Laat ons alsjeblieft één dag genieten van ons gezin, zoals het had horen te zijn. Één dag zonder zorgen… Alsjeblieft.

Dankjewel!