Snap

Na 12 weken eindelijk naar huis!

Einde ziekenhuisverhaal Nathen

TIP: lees ook alle andere delen vanaf de bevalling 

Het is 12 april 2019 s’ochtends. Afgelopen woensdag heb ik mijn verjaardag in het ziekenhuis gevierd! Het was een rare dag, maar wat post en onverwachtse bezoekjes toch kunnen doen met een mens. Dankbaar 💛! 

Gisteren is er nog bloed bij Nathen afgenomen en inmiddels is hij al 24 uur stabiel. Hij ademt (snel) maar zelfstandig, zijn glucose is stabiel en hij ziet minder geel. Hij houd nog steeds wat vocht vast, maar minder het gaat al veel beter dan begin deze week! Vanmiddag krijgen we de uitslag van zijn bloed. Als de waardens gedaald zijn mag hij mee naar huis! 

Naar huis! Ik vind het onwerkelijk en geloof het pas als het echt zo is. (We konden al 2 keer eerder “naar huis”, dus je begrijpt dat ik het nog even niet geloof.) Toch heb ik alle spullen al ingepakt in het Ronald mcdonald. Mochten we naar huis mogen, dan hup de auto in en gaan! 

Eindelijk 12.00 krijgen we de uitslag. YES! 🎈 hij mag mee met handleiding. En over drie weken wordt hij sowieso weer opgenomen. Kijk mij stralen op deze 👇🏻foto inclusief ballon voor mijn verjaardag en daar gaan we hem mee ophalen. 

Dan mag hij in zijn eigen kinderwagen en dan in de maxicosi. Voor de eerste keer mee in de auto! Voor 12 weken is Nathen nog steeds mini (mt. 56) en ik geniet daarvan. Ik vergeet daardoor dat hij al 3 maanden is en het voelt alsof nu pas voor ons de kraamweek gaan beginnen. 

Ondanks alle onderzoeken weten we nog steeds niet wat hij precies heeft. Wat we wel weten is dat hij een chronische stofwisselingsziekte heeft. Eentje die lijkt op hyperinsulinisme en waardoor hij om de twee uur moet eten. Doet hij dit niet dan kan hij weer een hypo krijgen. Dit is schadelijk voor de hersenen. Dus voorkomen is ontzettend belangrijk. Ook zit er een foutje in zijn hartje. Waardoor inspanning voor hem erg veel energie kost. Hierdoor is elk griepje, virus voor hem heftiger dan bij een ander. En als hij veel energie verbruikt, zakt zijn glucose weer en dus kan hij weer een aanval krijgen. Door een strak eet, speel en slaapschema helpen wij hem om zonder aanvallen de dag door te komen.

Snap