Snap
  • Baby
  • epilepsie
  • levendverlies
  • syndroomvanWest

Hou zou je zijn?

Levend verlies

Lieve Esmée,

Mensen vertelden mij dat ‘levend verlies’ zwaar is en dat je mág rouwen. Ik vond het nogal een overdreven term. Verlies? Hoezo verlies? Jij bent er! Jij bent hier, bij ons. We zijn je toch juist niet verloren?! We zijn juist dankbaar voor het feit dat je er bent.

En zo is het ook, absoluut. Maar ik begrijp nu, bijna een half jaar verder, wat er wordt bedoeld met ‘levend verlies’ en hoe dat voelt. Het voelt als afscheid nemen van het idee wat je voor en tijdens de zwangerschap had bij het kindje dat jou mama zou gaan maken. Van het idee wat je had bij een ‘gezin’ zijn. Afscheid nemen van hoe jij, ons kindje, ‘normaal gesproken’ zou opgroeien. Want de mijlpalen zijn even gepauzeerd (hoop ik dan maar) en jouw emoties zijn zoek. Huilen doe je niet, maar lachen ook niet of nauwelijks. En verdomme - excuses voor mijn taalgebruik - wat doet dat vreselijk veel pijn. Ik zie je, liefje. Ik zie hoe je vecht, strijdt, probeert… Ik zie hoe je wílt, maar niet kán…

Hoe zou jij zijn zonder epilepsie? Wat voor baby zou jij zijn als alle stukjes in jou hoofd gewoon aanwezig zouden zijn en op hun plaats zouden vallen? Zou je een vrolijk meisje zijn? Zou je al omrollen? Zou je zelfs misschien al proberen te zitten? Zou je een favoriet knuffeltje hebben of speeltjes in je mond stoppen? Zou je me aankijken, wanneer ik je een verhaaltje vertel? Zou je lachen, wanneer je vader gekke bekken trekt?

Ik zou zo graag jouw mijlpalen vieren, zoals ik dat bij andere moeders zie. Ik zou zo graag wakker liggen tijdens ‘sprong’ 3 en 4 en 5 en denken dat ik dan door een zware tijd ga. Geef ons al die sprongen. Allemaal tegelijk. Alles behalve dit!

Ik weet dat het goed komt. Dat geloof ik en soms heb ik even nodig dat papa me troost en vertelt dat jouw tijd heus wel weer komt. Dat die puzzel een verrekte lastige is, maar dat de artsen hun best doen en heus ooit wel een goed medicijn vinden.

Maar ohhhh, wat mis ik jouw lach en wat zou ik graag wensen dat alles normaal was geweest.

Ik hou van je en je maakt me trots,

Mama 

's avatar
2 jaar geleden

Wat mooi om te lezen! En wat lief dat je dat ook hoopt voor Esmée. Dat hopen wij ook absoluut! 🙏🏻

's avatar
2 jaar geleden

Mijn zoon had ook epilepsie vanaf z’n geboorte en is nu een sterke man en papa van 5 kinderen hij werkt en heeft z’n rijbewijs schooltijd was moeilijk hij kon door de medicijnen moeilijk leren maar heeft toch met speciaal onderwijs z’n diploma gehaald en nu 34 jaar later zeg ik t was moeilijk we moeten veel medicijnen proberen maar t was t waard en ik hoop dat jullie dit over 34 jaar ook kunnen zeggen want ook esmee heeft een fijn en gelukkig leven verdiend Ik Hoop dat ik je een beetje hoop heb gegeven ik begrijp je volkomen maar t komt hoop ik net zo goed als bij m’n zoon papa van 5 kinderen zonder epilepsie Groetjes

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij postauteur?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.