Snap
  • Baby
  • epilepsie
  • syndroomvanWest
  • DaginPaars

Hoe epilepsie ons leven veranderde

Onze zoon kreeg het syndroom van West, een zeer ernstig epilepsie syndroom...

Epilepsie. Voor mij betekende dat jarenlang : iemand die met blauwe lippen, wegdraaiende ogen en schuim op de mond lag te schokken op de grond.

De eerste maanden na de geboorte van onze zoon waren een ware hel. Van extreme huilbaby naar diverse ziekenhuisopnames, medische fouten en uiteindelijk een levensveranderde diagnose. Om de privacy van onze zoon te waarborgen, hebben mijn man en ik ervoor gekozen om beperkte medische informatie te delen.

Met die diagnose klopten wij aan bij inmiddels het derde ziekenhuis. Onze zoon wordt weer opgenomen en al tijdens het eerste ‘kennismakingsgesprek’ met de arts geef ik aan dat ik het vermoeden heb dat onze zoon epilepsie heeft.  Het syndroom van West om precies te zijn. Dit vermoeden werd serieus genomen en zo kreeg onze zoon op de leeftijd van 5 maanden zijn allereerste EEG. Op deze EEG was niet veel te zien maar er werd toch gekozen voor een nieuwe EEG met een langere tijdsregistratie.                    ‘Op de EEG zien wij epileptische activiteit, uw zoon heeft gemiddeld 1x per uur een ‘aanval’ van 1 seconde. Wij raden u aan om dit toch te behandelen met anti-epileptica’.     Tjee... mijn kind heeft epilepsie. Ik googel het medicijn en schrik me kapot van de bijwerkingen. Ga ik mijn 5 maanden oude baby zo’n zwaar middel geven? 

Het is augustus 2020.                      Het gaat niet goed met onze zoon. Hij is enorm onrustig en hij draait soms een rondje met zijn ogen. Er wordt een EEG ingepland om te kijken hoe het nu met de hersenactiviteit gaat. De uitslag van die EEG zouden we een week later telefonisch krijgen.                                                                                   De volgende dag gaat de telefoon... vreemd, het nummer van het ziekenhuis.’                                         Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik het moet zeggen, jullie hebben de afgelopen tijd echt téveel op jullie bordje gekregen maar het EEG is slecht. Heel slecht. We zien een duidelijk beeld van hypsaritmie’.                                                                                                                                             Hypsa-wat? Ik begin te huilen. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid ; onze zoon heeft het syndroom van West. Een ernstig epilepsiesyndroom waarbij er 24/7, constante epileptische activiteit is. Deze vorm van epilepsie dient zo snel mogelijk behandeld te worden om ernstige schade te voorkomen. West zorgt er ook voor dat de ontwikkeling stil blijft staan zolang het niet behandeld wordt. We krijgen de keuze : óf onze zoon wordt opgenomen en er wordt gestart met het medicijn ‘Sabril’, of we starten dit medicijn thuis op en zien elkaar na een week voor een nieuwe EEG (en mogelijk verdere stappen).

We kozen voor het laatste... midden in de hittegolf van vorige zomer gaven we onze zoon het paardenmiddel Sabril. Hij veranderde in een levenloze pop, sliep de hele dag en werd zo slap als een zak aardappels.                                                                                                                                         Een week later, op de dag van de EEG, reden we met ingepakte tassen naar het ziekenhuis.                 Ons gevoel zei al dat de Sabril niets heeft gedaan en hij dus opgenomen zou worden.                       Hij kreeg weer een EEG en met lood in onze schoenen liepen we naar de neuroloog voor de uitslag. Ons voorgevoel bleek te kloppen ; een onveranderd beeld op het EEG, hij moet direct opgenomen worden.

Onze zoon krijgt een Prednisonkuur. Je moet je voorstellen, een baby van ruim 6 maanden die je Prednison moet geven. En dan niet ‘een klein beetje Prednison’, nee, een dusdanige hoge dosering die zelfs voor een volwassene enorm hoog zou zijn.                                                                             Prednison staat onder andere bekend om de bijwerking dat je er zeer onrustig van kunt worden.         De neuroloog vertelde dat ze weleens kinderen ziet die van wanhoop hun hoofd tegen het bedje aanslaan in het ziekenhuis. Onze zoon, die nog steeds een huilbaby was en vaker onrustig was dan rustig, kreeg deze bijwerking natuurlijk ook.                                                                                           Omdat het zó erg werd, hebben we hem zelfs een medicijn moeten bijgeven die weer slaperigheid als bijwerking gaf. Met andere woorden : we hebben hem 2 weken lang een soort van plat gelegd om deze afschuwelijke tijd te overbruggen.                                                                                              Wat de artsen niet hadden verteld is dat je je kind volledig kwijtraakt. Hij verloor alle vaardigheden. Hij lachte niet meer, was niet ‘aanspreekbaar’ en bewoog zelfs zijn armen en benen niet meer.           Ik heb geschreeuwd van verdriet, wat wordt mijn kind aangedaan?!                                                          De kinderendocrinoloog (nooit eerder had ik überhaupt van die specialisatie gehoord) maakte een afbouwschema. Omdat je bijnier volledig wordt stilgelegd door Prednison, wordt er na het afbouwen van de Prednison verder afgebouwd met Hydrocortison. Dit is dan weer een zusje van de Prednison maar dan 4x minder zwaar.

Het was een afbouwschema van maanden maar dit moest er dan voor zorgen dat zijn bijnier beetje bij beetje weer zelfstandig zou gaan werken. Het enige positieve aan de Prednison was dat het goed en snel aansloeg, zijn EEG werd per keer beter. Na 2 weken mochten we naar huis en ondertussen was onze zoon volledig opgeblazen. Het was niet normaal, een totaal ander kind.                              Uiteindelijk heeft het afbouwen met Prednison/Hydrocortison zo’n 3 maanden geduurd en heeft hij (inclusief afbouwen) zo’n 6 maanden Sabril gekregen. Langzaam kwam ons mooie mannetje weer terug, dat eerste lachje (na weken niet gelachen te hebben) zal ik nooit vergeten.                                  In november 2020 wordt er -naast de Sabril- nog Depakine bij opgestart.                                                Drama. Wat voor ellendig middel is dit nou weer? Hij veranderd (weer!) in een monster, alleen maar huilen, misselijk, wilt niet eten, slaapt ‘s nachts praktisch niet, heeft koude handen/voeten en kan overdag nog geen uur wakker zijn.

Tijdens het hele ‘West avontuur’ heeft zijn ontwikkeling lange tijd stilgelegen en nu kan hij wéér niet ontwikkelen.                                                                                                                                                     We besluiten een doorverwijzing te vragen naar SEIN, een centrum dat zich volledig heeft gespecialiseerd in epilepsie.    Ondertussen mogen we de Sabril afbouwen en per afbouw merken we dat hij beter gaat kijken. Het leek letterlijk alsof er een wereld voor hem openging. Zoals ik al zei ; een vreselijk paardenmiddel.                                                                                                                    Ruim 3 maanden krijgt onze zoon het medicijn ‘Depakine’ en net na zijn eerste verjaardag mogen we bij SEIN komen voor een 24 uurs EEG.

Ein-de-lijk, ons kaarsje is behoorlijk opgebrand door de onrust van onze zoon en we weten voor 100% zeker dat de Depakine de boosdoener is.                                                                                          Op zijn EEG is nog epileptische activiteit te zien maar net als alle voorgaande EEG’s : hij heeft nog nooit een aanval laten zien. ‘Bouw maar af’, zegt de neuroloog. Wat? Mogen we afbouwen?! Met iedere afbouw van de Depakine zien we ons kind wederom terugkomen... hij lacht weer en begint direct weer met ontwikkelen.                                                                                                                         Het laatste deel van de Depakine hebben we afgebouwd tijdens een opname bij SEIN en momenteel hebben we net weer een 24 uurs EEG achter de rug en zijn we reuze benieuwd naar de uitslag.

Epilepsie heeft ons leven veranderd. Het maakt dat ik lange tijd niet normaal en onbezorgd naar mijn kind heb kunnen kijken. Bij iedere beweging met zijn armen, staarmoment, knipperen met zijn ogen en uitsteken van zijn tong schiet ik in paniek.                                                                                       Is dit een aanval? De neuroloog probeert me regelmatig gerust te stellen ; kinderen doen nou eenmaal soms een beetje gek. Ze zei zelfs dat áls hij toch aanvallen krijgt in de vorm van absences, we zelfs moeten overwegen wat erger is... de kwaal of het medicijn wat je zou geven.

Epilepsie. Het kan zich in de meest gekke vormen uiten. Soms minimaal zichtbaar. Een sluipmonster noem ik het weleens.                                                                                                                                          Ik ben dankbaar dat onze zoon momenteel geen enkel medicijn krijgt en sinds het stoppen van alle medicatie met sprongen vooruit gaat in zijn ontwikkeling maar wij zullen zijn hele leven alert moeten zijn.

Als ik de foto’s terugkijk van die vreselijke maanden stromen de tranen over mijn wangen. Wat is onze zoon dapper geweest, zo vreselijk dapper.                                                                                                     Ik heb diep respect voor iedereen die -in wat voor vorm ook- te maken krijgt met epilepsie.                  Expertisecentrum SEIN is voor ons een ‘lifesaver’ geweest. 

3 jaar geleden

Lieve Joyce, Hartverscheurend om je verhaal zo te lezen. Een roze (blauwe) wolk was zo heerlijk geweest maar jullie doen het geweldig op jullie pad. Heel veel liefde voor jullie want samen zijn jullie een superteam. Dikke kus van San.