Snap
  • Baby
  • Aangeborenafwijking
  • cerebraleparese
  • hersenaandoening
  • vasculairemalformatie

Hoe bloggen voor mij begon

Om uit te leggen hoe het bloggen begon, moet ik beginnen bij dit begin; hoe Vespers leven begon.

Die bevalling was echt prima en stiekem gewoon een bizar feestje (sorry mama’s die het zwaar hebben gehad, het is echt niet eerlijk verdeeld). We hadden als gezin zo naar Vesper uitgekeken en het was fantastisch dat ze daar dan eindelijk was. Daarna volgde een tijd van ontzettend en intens genieten! We hadden veel tijd voor elkaar als gezin en ons geluk kon niet op. Na best wat gedoe om voor elkaar te krijgen dat Vesper in een ziekenhuis gezien zou worden, hadden we op oudjaarsdag een afspraak in een gewoon ziekenhuis waar een kinderradioloog een echo zou maken. Daar werd gekeken naar de blauwe vlekken op haar hoofd (voornamelijk onder haar haren goed zichtbaar) en door de schedelnaden en fontanel kon ze zien dat er een vaatkluwe in haar hoofd zat. Helaas hadden we nog geen kinderarts gezien, want het maken van een afspraak verliep niet vlekkeloos. Vol tranen, vragen en zonder verdere uitleg ging ik naar huis, wat een omslagpunt was dat.

Vooral geschrokken hebben we oud & nieuw gevierd met vrienden en ik heb me wat gereserveerd gevoeld. De jaarwisseling vond ik spannend... er wachten zoveel onzekerheden op ons in dit nieuwe jaar.

Eind januari hadden we een afspraak bij het vaatteam in het Sophia kinderziekenhuis. Over onze avonturen in het academisch ziekenhuis later meer. Maar ik zou mezelf niet zijn als ik niet zou gaan zoeken naar aandoeningen met vaatkluwen in de hersenen. En dan niet alleen maar dokter Google, maar gerust medische protocollen en studies van prevalenties en verloop van de heftige aandoeningen die ik tegenkwam enz. Toen had ik ook even een periode waarbij ik écht niet mezelf was, niet te vergelijken met begin april, maar januari was ook een aardig duistere maand.

Zodoende kwam ik bij een vrouw die blogs schreef over o.a. haar dochter met een aangeboren hersenafwijking. Haar verhaal en openbare kwetsbaarheid deed me zoveel, maar haar eerlijkheid en positiviteit misschien nog meer. Uit al haar kracht en positiviteit kon ik ook wat halen en er kwam een keerpunt aan mijn spanning en angst. Wat nou als mijn verhaal ook voor iemand een keerpunt kan betekenen...

Met Leon heb ik veel gesproken over wat het betekent om je zo kwetsbaar op te stellen op social media en na wat wikken en wegen dan toch ervoor gekozen om het online te zetten. Op deze manier kunnen we ook mensen in onze omgeving een beetje op de hoogte houden, lekker easy dus ;)

De chronologische volgorde van mijn verhaal klopt, alleen het iets vertraagd. Het meeste heb ik meteen opgeschreven, omdat ik dat wilde voor mijn eigen verwerking. Nu (bijna 3 maanden verder) kan ik al niet meer kan beschrijven wat er door me heen ging kort nadat we de uitslag van de mri kregen, alsof ik het vergeten ben. Het teruglezen om te kijken of er geen gekke foutjes in zitten vind ik best pittig en roept ook zoveel op.

Wanneer er nu gevraagd wordt hoe het gaat, gaat het goed. En dat is ook zo! We zijn zo ontzettend blij dat Vesper er is en bij ons mag blijven... ze is een fantastisch vrolijk, sociaal meisje die open staat voor de wereld en dol is op haar grote broer. We genieten als gezin echt van elkaar, maar ook voel ik nog wel een beurse plek en weet ik nu dat ik nooit meer hetzelfde zal zijn.

Laatst vertelde iemand me een mooie uitspraak die ik vind zo waar en toepasselijk vind... “Een mens lijdt dikwijls het meest, onder het lijden dat men vreest.”

Wie weet komt mijn onbevangenheid nog wel terug wanneer er meer duidelijkheid is, maar voor nu kunnen we in elk geval ook genieten van alles wat er is!

4 jaar geleden

Ik weet precies hoe je je voelt! Onze dochter heeft ook een medische aandoening, waarbij we niet weten wat de toekomst gaat brengen... de periode vlak na de geboorte is een waas, zelfs foto’s van die tijd vind ik raar 🤣 gaat steeds beter, maar het gaat met horten en stoten! Ying & Yang! 😘