Heupdysplasie - deel 1

Ons zoontje heeft heupdysplasie. De oorzaak hiervan is niet goed vast te stellen. Enerzijds heeft hij in stuit gelegen tijdens de laatste 10 weken zwangerschap, anderzijds komen er ook heupproblemen voor in de familie. Mogelijk is het een combinatie van allebei. Eigenlijk maakt het helemaal niet zoveel uit wat de oorzaak is, we moeten ons gewoon aanpassen. In deze blog het verhaal hoe er ontdekt werd dat onze zoon heupdysplasie heeft, het behandeltraject tot nu toe en hoe dit een impact heeft op ons leven. 

Heupdysplasie is de naam voor de aandoening waarbij de heupkom onderontwikkeld/te steil is. Hierdoor valt de kop niet mooi in een kommetje, maar zit tegen een plat(ter) stuk bot aan. Bij ernstige heupdysplasie kan er ook sprake zijn van een luxatie, dat wil zeggen dat de kop helemaal naast de kom staat (niet op de goede plek). Dit was gelukkig bij ons niet het geval. Een behandeling van heupdysplasie is erop gericht om de heupkom te prikkelen om een mooi 'kommetje' te laten groeien. Dit wordt gedaan door de beentjes in zulke houdingen te spreiden waarbij de heupkop in de kom duwt. De bedoeling is dan dat de heupkom om de heupkop heen groeit en je zo een mooi heupgewricht krijgt. Als heupdysplasie niet behandeld wordt kunnen hier op latere leeftijd klachten door ontstaan. De heup kan dan sneller gaan slijten of iemand kan mank gaan lopen. (Ik ben natuurlijk geen arts, maar dit is hoe het mijn inziens in elkaar zit.)

0-3 MAANDEN

Al tijdens de zwangerschap maakte ik mij zorgen over de heupjes van mijn baby. Omdat hij een stuitbaby was, die uiteindelijk met 3 versies toch in de goede ligging geboren is, zou hij volgens dokter Google meer kans hebben op heupdysplasie. Als ik de gynaecologen vroeg of er extra risico was op heupproblemen en hij preventief gescreend zou moeten worden met 3 maanden zeiden ze dat ze dat niet wisten en dat ik dat maar aan de kinderarts moest vragen na de geboorte. 

Tijdens de eerste week met onze zoon viel het woord 'heupproblemen' al een keer. In het ziekenhuis was hij na de bevalling 2x was onderzocht en goedgekeurd door de kinderarts. Thuis vond de kraamverzorgster (zelf een ervaringsdeskundige) zijn heupjes toch wel wat stijf en uitte haar vermoedens naar ons. Zelf had ik ook al wel het gevoel dat er best eens niet helemaal zou kunnen kloppen met de heupjes van ons kindje. Hij had namelijk heel de zwangerschap met zijn voeten bovenop zijn hoofd gelegen, niet bepaald een ideale houding voor de heupen om zich goed te ontwikkelen. Door de artsen en verpleegkundigen van het consultatiebureau werden we echter elke keer gerustgesteld. Ze voelden geen verschil in de beide heupen en zagen geen asymmetrische bilplooi - beiden tekenen van heupdysplasie. Wel kregen we volgens het protocol een verwijzing voor een echo met 3 maanden omdat hij toch in stuit had gelegen tijdens de zwangerschap. 

Tijdens de 3 maanden controle bij het consultatiebureau, een week voordat we voor de echoscreening naar het ziekenhuis moesten, werd mij nog op het hart gedrukt dat ik me geen zorgen moest maken. "Het is dat hij in stuit heeft gelegen en het protocol is, maar ik had je nóóit doorgestuurd als ik hem zo onderzoek." Ik vertrouwde op deze arts en probeerde mijn zorgen opzij te zetten. Had ik dat maar niet gedaan want zij had het dus mooi even mis. 

ONDERZOEK EN DIAGNOSE

Op een dinsdagochtend mochten wij ons rond 11 uur melden bij radiologie voor de echo. We moesten wat langer wachten maar uiteindelijk mochten we naar binnen. Ik moest de onderste helft van ons zoontje uitkleden en hij werd zijwaarts tussen twee kussens 'gepropt.' Terwijl ik hem vasthield werd de echo gemaakt. Daarna moesten we even in de kamer blijven wachten zodat de laborante met de radioloog kon overleggen of het beeld duidelijk genoeg was. De laborante kwam terug: we moesten door voor een foto. Er werd niet gespecificeerd of dit kwam omdat het beeld onduidelijk was of omdat er iets gezien was maar we mochten dus de wachtkamer weer in. 

Na een kwartiertje wachten waren we aan de beurt bij de röntgen. Hier moest ons zoontje (weer half bloot - ultiem plasgevaar) in twee verschillende houdingen in de houdgreep op de foto. Gelukkig mocht ik weer meehelpen met vasthouden - er moest ook nog een tweede laborante meehelpen om hem goed stil te laten liggen - en waren de foto's vlot gemaakt. Hierna werden we weer naar de wachtruimte verwezen. Ik had eigenlijk geen idee waarop ik wachtte, of de foto's goed gelukt waren, of er meteen een uitslag was, of ...? Na weer 10 minuten wachten kwam er een laborante naar me toe. Haar gezicht stond erg verontschuldigend. Ik wist (toen) nog niet dat dit kwam omdat er slecht nieuws was. Ze vertelde dat we toch door moesten naar de orthopeed. Ze had al gebeld en we konden meteen langs bij de balie. Nog steeds leefde ik in mijn 'bubbel' waarin er niks mis zou zijn, de orthopeed moest vast ook even naar de foto kijken omdat het misschien wat onduidelijk was - het consultatiebureau had tenslotte gezegd dat er niets mis was. 

Vrolijk gingen we verder naar de balie van de orthopedie. We zouden 45 minuten moeten wachten maar dan zouden we nog diezelfde dag door de orthopeed gezien kunnen worden. Ik stemde toe, zo had ik mooi even de tijd om de kleine man een voeding te geven en zelf nog wat te lunchen. We werden binnengeroepen door een assistente. Zij bleek niet degene die met ons kwam praten dus bleven we alleen in het kamertje tot de orthopeed kwam. Zijn boodschap was kort en duidelijk: heupdysplasie. Wel ernstig genoeg om te moeten behandelen, niet ernstig genoeg om over dingen als operaties na te gaan denken nu. Hij moest een spreidbroekje krijgen. Nu. Zijn laatste woorden waren: "Ik heb goede hoop dat hij er voor zijn eerste verjaardag wel uit is" - een jaar! Dat had ik niet aan zien komen. Voordat ik goed en wel wist wat er aan de hand was - ik wist niet eens aan welke heup mijn kindje dysplasie had - was de orthopeed al weg en moesten wij langs de instrumentenmaker. Gelukkig zat deze ook in het ziekenhuis en konden we daar meteen langs. De orthopeed zouden we pas 2 maanden later weer zien op controle. 

De instrumentenmaker had direct tijd en ons kindje kreeg een Pavlikbandage aangemeten. Dit is een spreidhulpmiddel dat bestaat uit een soort 'tuigje' over de schouders en om de borst waaraan bandjes zitten naar de voetjes. De voetjes zitten in een soort 'schoentjes' die vastzitten aan de bandjes - dit verschilt wel per leverancier van de bandage - en op die manier worden de beentjes in gebogen stand gehouden. Ik kreeg kort een instructie over hoe ik de Pavlik uit kon doen om de kleertjes te verwisselen en hoe ik snel een luier kon verschonen zonder de hele Pavlik af te hoeven doen. Daarnaast was er de tip om de Maxi-Cosi te verhogen met handdoeken want hij zou hier de week daarna al niet meer inpassen als ze de beentjes wijder gingen spreiden. Dit leek mij niet zo veilig, gelukkig kun je ook een speciale autostoel (de Maxi-Cosi Opal HD) huren waarin kindjes met een spreidhulpmiddel veilig in vervoerd kunnen worden. Ook de kinderwagen zou een probleem kunnen worden. Hiervoor moest ik maar even creatief nadenken aldus de instrumentenmaker. En zo liep ik 2 uur en 45 minuten na de echo met een kindje in een spreidbroekje het ziekenhuis uit. 

DE EERSTE PERIODE

Onze zoon vond het ver-schrik-ke-lijk. De eerste week met spreidbroek heeft hij de longen uit zijn lijf geschreeuwd en gehuild. Hij had spierpijn (de houding is net alsof je de hele dag op je hurken zit) en was enorm beperkt in zijn bewegingen. Hij had normaal al veel last van krampjes en nu had hij hier door de opgetrokken houding nog meer last van. Zelf vond ik het ook maar moeilijk. Elke keer als ik hem verschoonde begon hij onbedaarlijk te krijsen als ik de Pavlik weer omdeed. Dat brak mijn moederhart. Daarnaast was de diagnose toch hard aangekomen omdat ik dit niet meer had verwacht na de geruststellende woorden van de consultatiebureauarts. Een wijze les: vertrouw op je eigen moedergevoel - een les die ik als nieuwe mama van mijn eerste kindje dus nog moest leren. 

Na 6 dagen begon onze zoon aan de Pavlik te wennen. Toen na 7 dagen de spreidbroek weer strakker gesteld werd waardoor de beentjes verder omhooggetrokken werden was het weer anderhalve dag mis, maar daarna werd het iets normaler. Langzaamaan wenden we aan de situatie; het optillen, vervoeren, alles was anders. Onze zoon paste niet meer in de wagenbak van onze kinderwagen, dan konden zijn beentjes niet mooi platliggen in spreidstand. Dus met 3 maandjes moest onze kleine baby (nog maar 5,5kg) al in het zitje van de kinderwagen. Gelukkig was er voor de kinderwagen die ik heb (een Uppababy Vista) een newborn-inzet voor het zitje te koop. Hier zit een kussentje bij waarmee je de diepte van het zitje opvult. Zo kan een klein baby'tje nog plat liggen en vallen zijn knietjes over de buitenrand van de wagen heen waardoor ze goed kunnen spreiden. 

Onze zoon is nooit helemaal gewend geraakt aan de Pavlik. Hij bleef veel huileriger dan normaal, kon zichzelf niet meer vermaken - terwijl hij dat daarvoor heel goed kon - en was erg aanhankelijk en slaperig. Tijdens de eerste twee maanden zijn we zo'n 4x op controle geweest bij de instrumentenmaker. Elke keer moest er wel een bandje versteld worden of een klittenbandje bijgemaakt worden. Ook hadden wij ineens een bezienswaardigheid in de kinderwagen, overal waar wij kwamen zagen mensen eerst het spreidbroekje en daarna pas onze zoon. Al heel snel trokken we hem zijn truitje over zijn harnasje aan zodat het minder zichtbaar was. Desondanks bleven de bandjes en 'schoentjes' om zijn benen en voetjes er heel medisch uitzien. De eerste week hadden we dan ook de neiging om hem buitenshuis toe te dekken (het 'schaamdekentje' noemden we dat) maar dat voelde niet goed. Hij heeft nu een zichtbaar medisch probleem, maar zal hier later hopelijk geen last meer van hebben. 

Als mensen vragen naar wat er met ons kindje aan de hand is leggen we dat met liefde uit. Ik vind het wel minder prettig als mensen wijzen naar ons kindje, over hem of zijn spreidbroek praten, maar dat op afstand doen. Veel fijner is het voor ons als je dan gewoon een praatje komt maken, dan kan ik het goed uitleggen en raak je misschien wel betoverd door een stralende lach van onze zoon.