Hersenoperatie 1.0

Het gesprek met de artsen bij aankomst in het PMC was behoorlijk confronterend en tegelijkertijd hoopgevend. Dani doet het ondanks die enorme tumor in zijn hoofd behoorlijk goed. Helaas was snel duidelijk dat de tumor nooit volledig zal verdwijnen en het beloop is niet te voorspellen. In het JKZ werd ons gevraagd of wij de fotos van de scan wilden zien. Ik antwoordde daar resoluut 'nee' op. Hell no, ik wil niet zien wat voor monster er in dat kleine baby hoofdje zit. Maar een paar uur later en enigszins van de eerst schrik bekomen, wilde ik het toch zien. Hallo monster tumor, hallo confrontatie!

Wat nu, welke behandelingen zijn er mogelijk. Een operatie om de tumor zo veel mogelijk uit te hollen zou de eerste stap zijn. Een precies werkje omdat de oogzenuw om de tumor heen zit. Tevens zit de tumor tegen zijn 'machinekamer' van waaruit de hormonen verstuurd worden welke zorgen dat alle organen hun werk doen.

De neurochirurg verwacht dat hij zo 40-60% zou kunnen uithollen. Maar dit zou ook minder kunnen zijn. Alles word gedaan met zo min mogelijk risico. Een week later is het zo ver. Dani word om 07:30 verwacht. Ik ga met hem mee naar ok waar hij onder narcose gebracht wordt. Dat moment, was een moment waarop ons leven en dat van Dani voorgoed veranderde. De operatie zou ongeveer tot 13:00 duren. Maar een uurtje langer zou ook kunnen, tenslotte weet een chirurg ook niet helemaal wat hij/zij aantreft en of eventuele complicaties zich voor zullen doen. Na de operatie verblijft Dani een nacht op de IC. Gelukkig mag een ouder erbij blijven. 

Jeff en ik proberen de uren door te komen samen met ons oudste zoon Luca en de beide oma's. We drinken wat ik het PMC, spelen spelletjes in de Ronald mcdonald huiskamer en ijsberen door de ziekenhuisgangen. De uren tikken weg en om 14:00 hebben wij nog steeds geen telefoontje gehad. We besluiten naar de afdeling te lopen en de verpleegster te zoeken die voor Dani zorgt. Helaas weet zij ook niks en rest ons niks anders dan afwachten. Om 15:15 nog niks.. De tranen staan in mijn ogen, ik heb het koud en een enorm onderbuik gevoel. Tegelijkertijd schaam ik me tegenover onze oudste zoon die ik vandaag dichtbij wilde hebben, maar waar ik nu een schuldgevoel over heb. Hij voelt de stress ook, is het niet egoïstisch hem in deze stress te betrekken. 

De oma's zijn er gelukkig voor Luca en proberen het wat op te vrolijken met het spelen van spelletjes. En dan 15:30 mijn telefoon gaat. De chirurg. 'spreek ik met de moeder van Dani? We zijn klaar. Dani ligt op de IC. Kunnen jullie naar de wachtkamer komen, dan spreek ik jullie daar'. Ik hang op. En...vraagt Jeff. Ik begin te huilen 'hij zei dat hij ons spreekt in de wachtkamer. Hij heeft niet gezegd dat het is goed gegaan'.

Het gesprek met de neurochirurg bevestigde ons onderbuikgevoel. Dani had enorm veel bloed verloren, twee keer zijn eigen circulatie. Hij heeft een transfusie gehad. De tumor stopte niet met bloedden, dit had de chirurg niet verwacht. Dat was de reden dat de operatie ruim 2,5uur langer heeft geduurd. De chirurg deed nog een laatste poging om het bloedde te stoppen. En wonder boven wonder stopte het. Anders...ik kan er niet aan denken. 

Nu ligt Dani op de IC. Wij mogen naar hem toe als hij gemobiliseerd is. Het is schrikken om hem te zien. Een grote tulband om zijn hoofd, veel piepjes in zijn kamertje, infuusjes in zijn kleine armpje. De nacht op de IC was vreselijk. Dani had enorm veel pijn. En sliep steeds maar 20 minuutjes en werd dan huilend wakker. Hij had zijn ogen nog niet geopend en me aangekeken. Ik verlangde zo naar zijn ogen. Het enige wat ik nu kon doen was tegen hem praten, hem voorzichtig knuffelen.

De volgende dag kwam de neurochirurg even checken hoe het ging. Ik vertelde over de pijn. Dit kon volgens hem niet. Het was tenslotte geen pijnlijke operatie. Nooit over nagedacht, maar hersenen hebben geen zenuwen dus zou het geen pijn doen, aldus de chirurg.

We mochten desondanks gewoon terug naar de afdeling. Daar verslechterde Dani zijn fysiek. Hij huilde heel veel. Zijn ogen zwollen op, tot hij zijn beide ogen niet meer open kreeg. Hij was gewoon zo pijnlijk. En hij moest het doen met paracetamol.  Morfine zou hem suffig maken en dat is wat ze juist niet wilden. 

Ik had er weer een slecht gevoel over. 'is er nu niet iets gaande in zijn koppie?' vroeg ik aan de verpleegster. Gebaseerd op de controles is dat niet aannemelijk. Het ergste was het toe moeten kijken, hoe Dani alle onderzoeken moest ondergaan zonder zelf te kunnen zien. Zijn ogen gingen niet open maar hij moest wel worden geprikt. De angst die in zijn gehuil tot uiting kwam, ging door merg en been. Ik trok het niet en Jeff nam het over. Jeff erbij en ik even wat afstand.. 

Twee dagen na de operatie volgde een mri om te kijken hoeveel er daadwerkelijk weggehaald is. Dani ging onder narcose en werd na afloop naar zijn kamer gebracht om daar rustig bij te komen. Maar na ongeveer een uurtje stonden de neurochirurg, kinderoncoloog en de neuroloog in de kamer.

''kunnen we even zitten? We hebben de scan bekeken en het spijt ons enorm maar Dani heeft een fors herseninfarct gehad waarbij bijna de volledige rechterhersenhelft is aangedaan. Hij heeft blijvend hersenletsel. Dani moet zsm geopereerd worden zodat er een drain geplaatst kan worden".

Ongeloof, verdriet, boosheid. De tranen rollen over mijn wangen. Jeff praat door met de artsen en doet moeite om zijn tranen niet te laten lopen. Er is weinig tijd te verliezen, Dani moet naar de ok voor de plaatsing van een drain