Gehoorschade vanwege geelzucht
In mijn vorige blog eindig ik met de gehoor testen in het ziekenhuis. Deze zijn niet goed. Mason drinkt weer zelf dus we mogen naar huis. We zouden thuis een brief van de audiloog krijgen. We komen thuis, we moeten nog bijkomen van de ziekenhuisopname. Daar is geen tijd voor. In mijn 1e blog lees je dat Mason een zeldzame ziekte AGS heeft. AGS betekent adrenogenitaal syndroom. Als Mason ook maar enige vorm van stress heeft. Ziekte of een dagje weg dan maakt zijn lichaam geen hydrocortison aan. Zonder hydrocortison of te weinig hydrocortison raakt het lichaam in schock. Je kan je voorstellen dat dit elke dag weer opnieuw kijken is hoe we hier mee om moeten gaan. Vooral in het begin was het erg lastig. Wanneer heeft hij veel stress en wanneer niet? wanneer moeten we de dosis verhogen en wanneer niet? Elk kind reageert hier weer anders op en elk kind ervaart stress op een andere manier. De ene keer heeft hij een verkoudheid en moet hij de hoogste dosis en de andere keer hoeft de dosis niet eens verhoogt te worden. Nouja even verder waar ik gebleven was. We zijn weer thuis en hebben geen rust omdat we meteen naar het wkz moeten voor verder uitleg over zijn AGS. Na ongeveer een week alleen maar brieven te hebben ontvangen van het wkz nu een andere brief in de brievenbus voor Mason. Het is van Pento audiologisch centrum. 10 september 2021 om 9 uur hadden we een afspraak. Zou hij niks kunnen horen? voledig doof zijn? we proberen er niet teveel bij stil te staan. Dan leren we gewoon gebaren, het maakt ons niks uit. Alleen af en toe spookt het toch door je hoofd. Hij heeft AGS hoe kan hij nu andere mensen duidelijk maken als er iets aan de hand is? Hij kon mijn stem horen in de buik en nu hoort hij die misschien niet meer. Heeft hij daar last van? hoe kunnen we laten merken aan je dat we er zijn? Niet teveel overnadeken zeg ik tegen mezelf.. eerst de testen af wachten. Het 10 september, het audiologisch centrum is dichtbij dus we gaan lopen. We weten totaal niet wat we kunnen verwachten. We zitten in de wachtkamer en we worden opgehaald. Er wordt uitgelegd wat ze gaan doen. Mason krijgt allemaal plakkers op zijn hoofd en het beste is als hij blijft slapen. Het zou even kunnen duren zeggen ze we hebben de hele ochtend de tijd. De hele ochtend?? ik dacht dit duurt een half uur en dan zijn we klaar, maar helaas. Mason doet het super goed hij blijft heerlijk slapen. Af en toe probeer ik te kijken wat ze doet en er wat uit te halen. Dat lukt helaas niet en ze vertellen je ook niks. na een ochtend onderzoeken komt de audioloog om het gesprek met ons aan te gaan. Ik voel al aan dat het niet goed is. Het klinkt gek, maar we hebben de afgelopen dagen/weken zoveel slecht nieuws gehad, dat ik dacht dit zou ook wel slecht nieuws zijn. En helaas uit deze testen komt dat Mason zijn oor helemaal werkt alleen zijn zenuw naar zijn hersenen niet. Dat komt door een te hoge leverwaarde(geelzucht) voor een te lange tijd. Hij legt uit dat dit erg zeldzaam is en dat ze ook niet weten hoe dit verder gaat lopen. Het heet auditieve neuropathie. Er zijn heel veel dingen mogelijk en we moeten de komende maanden/jaren gaan uitzoeken wat je hoort en hoe het binnen komt. Weer iets zeldzaams.. hij vraagt hoe het met ons gaat na dit nieuws.. en ik denk alleem maar ik wil naar huis en gewoon lekker met Mason knuffelen. De weken hierna vinden we het lastig hiermee om te gaan. We bedenken een lichtjes systeem, boven je bedje hangen we lichtjes. Als papa of mama in de kamer is doen we ze aan en gaan we weg doen we ze weer uit. Dan weet je wanneer wij er zijn voor het geval je ons niet kan horen. Over een paar maanden hebben we weer nieuwe gehoor testen. Nu eerst even genieten met z´n drieen. Helaas bleef het alleen maar bij de gedachte. De weken hierna zitten we met regelmaat bij de spoed eisende hulp maar mogen we elke keer gelukkig weer naar huis. Op een ochtend wil je niet meer drinken en je blijft maar spugen. We bellen met het noodnummer van de endocrinoloog en we worden meteen door gestuurd naar het ziekenhuis dit keer blijft het helaas niet bij een controle maar moeten we blijven. Wat zou er nu weer zijn? ik vertel het jullie in de volgende blog.
Bedankt voor het lezen!
Geschreven door: Mama van Mason Charissa Huizenga-VaartjesInstagram: CharissahuizengaTiktok : CharissavaartjesGeschreven datum: 14-05-2022