Erbse Parese, de dagen thuis aftellen tot de schelp uit mag

En dan zijn we ineens thuis, je broer en zus zijn zo blij dat ze je weer zien en vinden het ook heel spannend allemaal. We kunnen je niet even lekker normaal vasthouden of even goed knuffelen met zo'n harde schelp ertussen. 

Thuis gaat het redelijk ik zie het echt als de dagen en vooral de nachten zien door te komen, je slaapt overdag echt heel kort en bent vaak te moe voor je fles, als je slaapt word je vaak huilend wakker, het zal vast niet lekker liggen zo'n harde schelp, maar we moeten er even doorheen en gaan nu de dagen en nachten gewoon aftellen! De nachten is en blijft gewoon drama (maar dat was het zonder de schelp ook al 🙈)

De eerste nacht thuis is helemaal verschrikkelijk, je blijft huilend en schreeuwend wakker worden elke 10 minuten en weer koorts je 38.7!

S'ochtends worden we gebeld door het Ziekenhuis, we kunnen helaas niet veel voor jou doen, we mogen paracetamol en nurofen geven en we moeten deze periode echt uitzitten. Gelukkig gaat het buiten het slapen om redelijk en accepteer je het met de dag wel wat meer, je kan best wel weer lachen en mama gaat af en toe even lekker wandelen met jou rechtop zodat je ook even wat kan zien en wat afleiding hebt, maar het slapen lukt je gewoon niet langer dan 10 minuten zonder te huilen of wakker te worden je bent erg prikkelbaar en logisch ook na alles wat je meegemaakt hebt. 

Elke dag doen we je schelp wissel en gelukkig vind je ook dat steeds minder vervelend. 

We komen de dagen (de nachten wat minder 😜)  redelijk door zo en dan na 2 weken op 25 maart 2021 mag de schelp eindelijk af!! 

Wat ben je blij! 

Je blijft je hoofdje maar heen en weer bewegen van links naar rechts, heel lief om te zien, je blijft dit wel een paar dagen constant doen! Je voelt je duidelijk "vrij"

We moeten nog een aantal weken je armpje onder je kleding gaan dragen.

Helaas ben je na de operatie zo ontregeld dat het slapen nog steeds drama blijft!

We blijven de ziekenhuizen bezoeken natuurlijk ook voor papa, moeten we elke 3 maanden naar de oncoloog en dan door de scan, bloedprikken en een longfoto maken.

Voor jou gaan de ziekenhuisbezoeken ook wekelijks door en we hebben elke week fysio aan huis, en elke dag moet ik met jou fysio doen.

En dan komt ook het besef wat hebben we toch al veel meegemaakt!! 

Wat gaat ons de komende tijd brengen? (In elk geval nog vele onderzoeken en ziekenhuisbezoeken/opnames 😓) hierover meer in de volgende blogs