Een nachtje terug op de NICU

Zoals ik eerder al schreef heeft Nouri natuurlijk erg weinig darm over, waardoor hij zondevoeding en TPV krijgt. Nu proberen ze de zondevoeding elke dag een beetje op te hogen zodat de TPV juist weer een beetje naar beneden kan en hij uiteindelijk van de TPV af kan. Maar met het ophogen moeten we ook zijn ontlasting in de gaten houden, aangezien hij vrij weinig dikke darm heeft en ook nog maar 50% dunne darm, is zijn ontlasting niet zo dik, het kan immers minder snel al het voedsel verwerken als wat onze darmen kunnen. Hier gebruiken ze de BSC lijst voor; de Bristol stoelgangschaal. Dit wordt genummerd van 1 tot en met 7, waarvan 1 de ontlasting te hard is en 7 te dun is. Gezonde darmen zitten vaak op de 3/4 maar voor Nouri zijn we blij met een 6. 

Het ophogen ging eigenlijk heel goed, af en toe moet Nouri een mondje spugen maar over het algemeen ging het super. Tot het moment dat we bij 15cc per uur zaten, Nouri ging meer spugen en zijn ontlasting was meer 7 dan 6. 

Woensdag 11 mei kreeg ik een gesprek met de artsen, ze vonden dat het allemaal toch wat te snel ging en wouden een stap terug doen in de voeding, dus gingen we weer terug naar 10cc per uur. Eigenlijk vond ik dit helemaal niet zo erg, want 2cc per dag ophogen vond ik persoonlijk wel erg veel. Nouri moet eerst meer groeien, als dit namelijk gebeurd groeien zijn darmen ook mee en dan kan hij ook weer meer voeding verdragen. Er was echter wel een klein probleempje, omdat ze de voeding via de zonde minder wouden doen, betekende dat zijn TPV weer opgehoogd moest worden. Nu is dat opzich niet zo'n ramp maar de lijn in Nouri zijn hoofd zat er nu al wel erg lang in, dit begon eigenlijk een tikkende tijdbom te worden voor infecties en die kan hij er natuurlijk niet bij gebruiken. Dus werd er gesproken over een Hickman katheter, dit is een lange lijn wat in je bloedvat gaat en hier kan de TPV overheen. Deze lijn is ook minder gevoelig voor infecties (als het genezen is) en kan behoorlijk lang mee, echter moet deze lijn operatief worden gezet. Operatie nummer 5!! 

Donderdag 12 mei; Nouri wordt op de o.k. lijst gezet en vanaf 12 uur zou hij geopereerd kunnen worden, mits er een andere operatie tussen komt of als iets uitloopt. Nu was dit dus ook het geval, vanaf ongeveer half 1 gingen we Nouri klaarmaken voor o.k. Hij kreeg een operatie shirtje aan ( wat voor hem echt een jurk was) en alles werd geregeld voor vervoer richting de o.k. Om half 3 was het dan zo ver, Nouri mocht naar de o.k. gebracht worden, weer een operatie maar dit keer mocht ik gelukkig helemaal mee tot hij in slaap werd gebracht. Ik kreeg een pak aan en de chirurg stond ons al op te wachten, ze legde alles goed uit en vroeg zelfs nog of ik vragen had, dit was eigenlijk best wel prettig en ze stelde me goed op mijn gemak. Wat opzich ook wel fijn was, dat Nouri erg rustig werd toen hij op de operatietafel lag, hier lag een soort luchtbedje op met kleine gaatjes waar warme lucht uit kwam en Nouri leek dit echt heerlijk te vinden. Toen hij eenmaal het kapje op kreeg om te gaan slapen begon hij een beetje te vechten, hij wou nog niet slapen dus ik heb zijn liedje voor hem gezongen ( you are my sunshine) en meneer werd gelukkig wat rustiger.  Persoonlijk vond ik dit wel heel moeilijk, je laat je kind achter op een o.k. bij wildvreemden die voor hem moeten zorgen, terwijl je dit zelf wilt doen. Ik weet dat dit natuurlijk niet kan en Nouri deze lijn nodig heeft, maar moeilijk was het zeker.

Na een zenuwslopende tijd (ongeveer 1,5 uur) werd ik door de chirurg gebeld dat de operatie geslaagd was en dat ze de Hickman katheter goed hebben kunnen plaatsen. Nouri werd met volledige beademing naar de NICU gebracht om daar langzaam weer wakker te kunnen worden. Afhankelijk hoe hij het zou doen qua beademing zou hij daar dus ook moeten blijven. Dit was iets wat ik echt verschrikkelijk vond, het voelde als zo'n grote stap terug; je kind weer op de NICU en weer terug aan de volledige beademing. Met dat ik de deur open deed op de NICU kwamen er weer allemaal flasbacks terug, al die vervelende piepjes, de drukte, ik vond het echt verschrikkelijk en vooral heel verstikkend. De afdeling Papegaai zou zijn kamer 1 dag vrij houden, ook zodat ik mijn spulletjes kon pakken en niet hoefde te haasten. Maar tot onze grote verbazing deed Nouri het zo goed, dat hij na een paar uurtjes van de beademing werd gehaald omdat meneer vooral heel boos werd. (stiekem vond ik dit wel grappig) Die zelfde avond wouden ze hem weer terug doen naar Papegaai, maar omdat het op de afdelingen erg druk was hebben ze besloten om hem de volgende ochtend op te halen.  

Nu liggen we weer heerlijk samen op ons kamertje en doet Nouri het behoorlijk goed. We hebben nog een lange weg te gaan en hier vertel ik uiteraard in de volgende blog over; maar voor nu doet hij het super en ben ik een super trotse mama. 

To be continued..