3 jaar geleden
Die uitslag veranderd alles
ACD
Ineens was het daar .. weken , dagen en uren hebben we versleten en geleefd in angst. En natuurlijk nog steeds in het ziekenhuis
Wij zelf hebben nog 3 heerlijke jongens van 6, 4 en toen 3 waaraan je merkt dat je te kort doed op deze momenten. ze je missen en ze verdriet en ook onbegrip hebben voor alles wat er speelt. want waar is hun lieve zusje nou ? waar ze 9 maanden lang naar uitkijken . we zijn al 2 maanden verder na haar geboorte en ze hebben hun zusje wel geteld 1 keer heel kort kunnen zien door de corona maatregelen. Inmiddels heb je heel het internet afgestruind naar diagnoses , afwijkingen en alles wat daar mee te maken heeft
We werden appart genomen en samen met ons zaten er 2 kundige longartsen en 1 ontzettend lieve verpleegkundige in een klein kamertje
Die dag is er 1 die ik nooit vergeet. De arts begon te praatte en vertelde eigenlijk al heel snel wat er gaande was. Onze dochter zou lijdde aan ACD ( alveolaire capillaire dysplasie
Dit zou inhouden dat zei, met welke vorm van zorg dan ook maximaal een maand of 4 oud zou worden. Er waren overigens ook maar een aantal ( op vingers te tellen ) kinderen in Nederland die onder deze aandoening leden. Er was niets aan te doen. Door de afwijking in haar longen zouden deze door een te hoge druk in dr bloedvaatjes het op den duur begeven
Ooit had ik zn triest verhaal gehoord , ook een klein babytje met de naam ( ja je gelooft het nooit) MYLA dit is dan ook iets waarbij je gelijk stil staat. Kan het nog bijzonderder jongens? Onze dochter heet imayla, sorry vind het persoonlijk echt heel erg bijzonder
Na heel veel gesprekken , zorgen , controles en geregel hebben wij samen met het ziekenhuis besloten ons Meisje zo lang dat haalbaar was mee maar huis te nemen
Naar huis , daar waar ze hoorde te zijn ,bij haar 3 grote broers , bij haar ouders en waar ze met meer dan liefde ontvangen werd
Je twijfelt aan alles op zn moment , maar we hebben er meer dan goed aan gedaan. Het was na bijna 2.5 maand tijd. Om van haar te genieten , haar alles te geven wat ze verdienden. Met ons en haar lieve broers om haar heen
En zo zijn wij op 25.11.20 op de verjaardag van mijn man , toen alles rond was met de zuurstof en sonde ( want ook dat moest allemaal mee ) met ons meisje naar huis gegaan om daar de laatste weken, DE weken van ons leven te maken en er alles uit te halen wat er toen in zat
