De NICU, niet alleen maar de plek voor de allerkleinsten.

De NICU, niet alleen maar de plek voor de allerkleinsten. De Neonatale Intensive Care Unit, een plek waar je als mama nooit hoopt te hoeven komen, maar waarmee je onwijs dankbaar bent dat het bestaat. 

De meeste kindjes die op de NICU liggen zijn de baby`s die na 24 weken zwangerschap worden geboren. De allerkleinste baby`s vechten hier in hun couveuses. Lieve papa`s en mama`s van deze kindjes, wat moet het moeilijk voor jullie zijn. Zo klein en zoveel zorgen. Zo lang op een afdeling en nog lang niet in hun eigen wiegje thuis. Ik dacht zelf dat de afdeling neonatologie alleen voor de allerkleinste was maar we maakte van dichtbij mee dat ook de aller ziekste kindjes hier een eigen plekje krijgen.

In de tijd dat wij hier waren, heb ik internet afgestruind naar positieve verhalen van mensen die in dezelfde situatie zaten als ons, maar helaas kon ik maar weinig vinden. Onze maatschappelijk werkster adviseerde om alles op te schrijven en ik heb erg getwijfeld om het op internet te delen maar omdat alles bij ons goed is afgelopen en wij in die tijd wanhopig zochten naar een succesverhaal, hoop ik ooit een andere papa en mama die in dezelfde situatie zitten, een klein beetje hoop te geven.

Lieve papa, lieve mama…  Hoe hopeloos de situatie ook lijkt, het kan ook goed aflopen!

Na 41.1 mooie weken zwangerschap werd je na een ingeleide bevalling, die in de ochtend om 06.30 uur begon, geboren. De bevalling was zwaar (net als die van ieder ander) en na 2 uur volledige ontsluiting, was je nog niet genoeg ingedaald. We begonnen met persen, want ik moest je op weg helpen. Na 1 uur is er bloed uit je hoofd genomen om te kijken naar de waardes van je bloed, omdat ze hieruit konden opmaken of je het nog aankon allemaal. De waardes gaven aan dat we het nog 30 minuten via de natuurlijke weg konden proberen, maar mocht je dan nog niet ver genoeg zijn gezakt, dan zou je met een keizersnee ter wereld worden gebracht. Een half uur voor je geboorte werd er weer een bloedtest gedaan. De waardes leken prima, jij was verder gezakt en kon via de natuurlijke weg geboren worden. Om 21.54 uur, 2 uur later, werd er een donker, grauw mannetje op mijn buik gelegd. Je ademde en huilde niet, je was slap en toonde geen reflexen. Met alleen een hartslag en een apgar score van 2 had jij een vreselijk slechte start. De alarmbel werd ingedrukt en binnen 10 seconden stond de hele kamer vol met witte jassen die jou mee namen. Ik hoorde ze tellen, 1.2.3.4.5. en ik schreeuwde om duidelijkheid. De verloskundige moest mij verder behandelen en papa ging achter jou aan naar de afdeling neonatologie. Mijn baarmoeder bleef bloeden, ik moest een katheter, bloed prikken en allerlei testen ondergaan. We moesten familie bellen om onze spullen in te pakken, want het enige wat we te horen kregen was, dat jij zo snel mogelijk naar een ziekenhuis moest waar ze jou de beste zorg konden geven en dat wij achter je aan zouden gaan. Toen ik was gestabiliseerd, stonden we met de 3 artsen elkaar aan te kijken, met tranen in ieders ogen. Wat is hier gebeurd?

Er was een team van een kinderarts, neonatoloog en verpleegkundige uit Utrecht opgepiept om met spoed met een babyambulance te komen om jou op te halen. 1 uur na je geboorte mocht ik naar je toe en hoorden we wat er met jou aan de hand was. Je was dubbel omstrengeld, had veel meconiumhoudend vruchtwater ingeslikt/geademd en hierdoor 2 klaplongen. Deze combinatie zorgt ervoor dat je ernstig zuurstoftekort hebt gehad tijdens je geboorte. Tijdens het laatste half uurtje is het misgegaan. De arts heeft 1 uur nadat je ter wereld bent gekomen, met een naald je longen doorgeprikt, omdat het anders te gevaarlijk was om je naar Utrecht te vervoeren. We mochten nog even 10 seconden naar je kijken en toen moest je in de transportcouveuse. Met spoed ging jij op weg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Die nacht zijn wij per ambulance naar de kraamafdeling van het WKZ gebracht. De verpleegkundige vertelde dat jij goed was aangekomen en werd behandeld op de NICU. We konden nog niet bij je en ze beloofde ons wakker te maken tegen de tijd dat dit wel kon. Het was ondertussen 03.30 uur. 5,5 uur geleden was ik bevallen. We hebben samen geprobeerd alles op een rijtje te zetten en even onze ogen dicht te doen. Gelukkig kon papa bij mij op de kraamkamer blijven slapen. De zuster die kwam ons maar niet halen en zo werd het ochtend. Na het kolven en de kraambedonderzoeken, kwam daar eindelijk de kinderarts om ons te vertellen wat jij in Utrecht deed. Omdat je zolang zuurstoftekort hebt gehad, hebben ze door middel van verschillende testen beoordeeld of je hierdoor mogelijk hersenschade hebt opgelopen. Er zijn 2 soorten hersenschade; directe hersenschade en de schade die zich na 6 uur na geboorte ontwikkelt. Je scoorde slecht op deze testen en moest koeltherapie ondergaan. Toen je aan was gekomen op de NICU, hebben ze je geïnstalleerd en aan alle toeters en bellen vastgemaakt. We mochten nu eindelijk naar je toe. Tussen al die couveuses met ieniemienie babytjes lag daar onze voldragen, grote zoon. Haast 3 keer zo groot als al je buurkindjes op de afdeling. Aan ontelbare snoeren en infusen. Een stuk of 5 schermen die jou in leven hielden en alles rondom jou regelden. Een slang in je ene neusgat die zorgde dat mijn eerste moedermelk bij jou in je maag kwam. Een slang in je keel die ervoor zorgde dat je zuurstof kreeg en bleef ademen en een slang die je longen en mond uitzoog. 5 naaldjes in je schedel die constant filmpjes maakten van je hersenactiviteit. Op je borst zaten sensoren die je hartactiviteit registreerden. In je ene arm zaten verschillende lange lijnen (infuus door de hele ader) waar je TPV door heen kreeg. Dit zijn de voedingsstoffen die je nodig hebt, omdat je niet kan eten. Je had een lange lijn om je bloeddruk in de gaten te houden. In je andere arm zaten infusen waar ze je medicijnen doorheen gaven; dormicum, morfine, antibiotica etc., zodat jij het snelste beter kon worden en het naar de omstandigheden waarin je zit, het zo comfortabel mogelijk hebt. Je had een katheter en in je billen een thermometer. Aan je ene voet een saturatiemeter en aan je andere voet een soort bloed-tapsysteem, zodat ze de hele dag je waardes konden prikken. De spalkjes om je armen en voeten zorgden ervoor dat alles op zijn plek bleef zitten en niet kon verschuiven. Om je romp en beentjes had je een wit “eskimopakje”. Hierin stroomde koud water, zodat je naar 33.3 graden werd gekoeld en op deze temperatuur bleef voor 72 uur. Deze therapie zorgt ervoor dat je lichaam op pauze wordt gezet en er geen verdere schade kan ontstaan. 72 lange uren gingen voorbij. Onze nabije familie kwam je bezoeken en mochten, na door verschillende sluizen te zijn gegaan en veel desinfectievloeistof gebruikt te hebben, op een afstandje naar je kijken. Niet zoals we ons met zijn allen daar 9 maanden op hadden verheugd, maar keiharde realiteit. Jij was hard aan het vechten in die couveuse, in leven gehouden door een stekker en een scherm. Op vrijdag verhuisden wij naar het Ronald McDonald Huis en zo konden we elke dag naar je toe. Wat waardevol dat dit huis bestaat! De uren gingen voorbij en wat heb je daar veel meegemaakt. Je nieren deden het niet, je bloedwaardes gingen achteruit. Infectie hier, infectie daar. Je moest een bloedtransfusie en kreeg veel medicijnen om al het ongemak zoveel mogelijk te beperken en een slaapmiddel, zodat je weinig mee zou krijgen van alles om je heen. Ze maakten dagelijks echo`s van je hoofd en werd heel vaak geprikt voor allerlei onderzoeken. Papa vond alle piepjes en alarmen verschrikkelijk en hield alle monitoren in de gaten. Elk alarm wat afging, bezorgde ons zoveel stress. Wat moest jij veel meemaken lief vriendje. Je had een eigen geweldig lieve zuster die jou verzorgde tijdens de dagen van het koelen. Wij mochten je op dag 2 van de therapie een klein kusje geven en in de avond mocht papa voor het eerst je luier verschonen. Al die snoeren, infusen en slangen maakten het niet makkelijk, maar wat deed hij dat goed! Na 72 uren koelen, mocht je weer worden opgewarmd. Dit deden ze met 0.2 graden per half uur en 24 uur later zou je dan op de juiste temperatuur zijn. Dit was een hele spannende dag waar de artsen ons al vroeg op hadden voorbereid. Je lichaam was woensdagnacht op pauze gezet en werd nu weer geactiveerd. Het gebeurd niet vaak, maar sommige kindjes geven epileptische schokken als gevolg van het hele proces en deze schokken zorgen voor extra schade in de hersenen. Jij had het de afgelopen dagen al zo goed gedaan, dat ze niet verwachtten dat dit zou gaan gebeuren. We belden elke ochtend als we wakker waren naar de afdeling om te vragen hoe je de nacht had doorstaan alvorens we naar jou toe gingen. Zo ook deze ochtend. De zuster die elke ochtend zo vrolijk vertelde dat je het goed had gedaan, zei op een serieuze toon dat we maar even naar de afdeling moesten komen. Ze liet ons op het scherm zien dat de naaldjes in je hoofd die nacht schokken hebben opgevangen in je hersenen. Hetgeen waar we echt niet op hoopten, was toch gebeurd. Het hele proces werd stopgezet en jij kreeg een zwaar medicijn om de schokken te onderdrukken. Na 2 uur werd het opwarmen weer gestart, maar helaas kon je het niet aan en toonde je opnieuw schokken in je hersenen. Wat een verschrikkelijke dag was dit. Alles werd weer gestopt, nieuw medicijn en de opwarmtijd hebben ze gehalveerd met 0.1 graad. Zondagnacht was je op temperatuur en waren we weer een stap verder. Nu de 24 uur afwachten waarin je lichaam alle afvalstoffen op moet gaan ruimen. Deze dag was nog net zo spannend, omdat hier veel complicaties kunnen ontstaan die de afgelopen dagen waren onderdrukt. Als we deze 24 uur door waren, konden we `ademhalen`, omdat de situatie dan was zoals die was en er geen verdere hersenschade meer kon ontstaan door je slechte start. We spraken je kinderarts en die benoemde duidelijk dat de schokken in je hersenen echt erg slecht nieuws waren. Dit kwam extra bovenop de schade die je de eerste dagen al (eventueel) had opgelopen. Wij werden de afgelopen dagen zo geleefd, dat we de ernst van de situatie niet goed doorhadden, omdat we die donderdag samen een knopje om hadden gezet toen uitgelegd werd wat de situatie was. Wij bekeken de situatie nuchter: je leefde, had geen ernstige ongeneeslijke ziekte en was niet zo klein dat je nog maanden in het ziekenhuis moest verblijven. Je moest keihard vechten en je had de grote pech dat de schade in je hersenen ervoor konden zorgen dat je gehandicapt zou worden. Verder deed je alles super! De therapie ging er hopelijk voor zorgen dat dit zoveel mogelijk werd beperkt en wat er voor ons over bleef was hoop. We hebben die dag (en ook de gehele zwangerschap) tegen elkaar gezegd: en wat dan nog. Als je gehandicapt zou zijn, zouden we net zoveel van je houden, onwijs goed voor je zorgen en kwam je in geen warmere en mooiere familie terecht als die van ons.

Je bent zo welkom, in elke vorm. Een - nul achter op het leven

maar het was dan ook een valse start

En meteen al ben je bezigaan een dappere inhaalslag

Je vecht, je ademt, trekt het leven naar je toe

Slaap maar liefje, slaap maar evenal dat vechten maakt je moe

weet dat ik dicht bij je ben, ik bescherm je met mijn leven.

Ondertussen was het maandag en je voelde al heerlijk warm, maar je moest nog wel je eskimopak aanhouden, omdat je zodra er complicaties waren, direct weer kon worden teruggekoeld. Je ging door de spannende MRI-scan die ons duidelijkheid zou gaan geven. Maandagnacht kregen we een belletje van de afdeling dat je de 24 uur goed had doorstaan en ze je koelpakje uit gingen doen en je lekker met doeken onder de warmtelamp mocht. Ze vertelden dat we dinsdagochtend, als alles goed bleef gaan, tijdens de verzorgronde mochten komen, om je dan eindelijk na bijna 1 week nadat je bent geboren, vast te houden, te buidelen en te knuffelen. Die dinsdag ging alles zo snel. We kwamen bij je en hielden voor het eerst onze prachtige zoon vast. Je was lekker warm en zo mooi! Prachtige zwarte haartjes en wat lijk je op je papa! De zuster kwam vertellen dat je voor het eerst 10 ml had gedronken uit een flesje en vroeg of hij de volgende voeding uit mijn borst mocht drinken, omdat ze dacht dat jij dit al heel goed kon! Geweldig! Je beademing was gestopt en en er waren al een aantal infusen afgebouwd. De morfine kon eraf en je slaapmiddel was maandagnacht al gestopt. Hierdoor konden we je eerste geluidjes horen en keek je ons met je mooie ogen aan. In de middag kwamen we terug om je bij mij te laten drinken. Huid op huid. Ik genoot zo dat ik je eindelijk dicht bij me kon houden en je zelf kon voeden. Je hapte gelijk goed aan en hebt heerlijk bij je mama gedronken. Toen ik je aan het voeden was, kwam de verpleegkundige binnen met het nieuws dat er weer meerdere infusen konden worden gestopt en je die dag nog naar een high care afdeling mocht en dit ook bij een ziekenhuis in de buurt kon. We moesten het volgende zorgmoment maar je eerste kleertjes meenemen, want die mocht je ook al lekker aan. Het was afhankelijk of er plek was op de afdeling van het streekziekenhuis en in de ambulance, maar anders zou je die avond al 1 stap dichter bij huis zijn. Wow. Wat veel positieve berichten op een dag en we hadden de uitslag van de scan nog niet eens gehad… Tijdens de lunch probeerden we ons te beseffen wat er allemaal al was verteld. We hadden ons zo ingesteld op `slecht` nieuws en hadden zoveel positieve berichten niet verwacht en vonden het ergens ook moeilijk dat je van de NICU afging. Er werd hier zo goed voor je gezorgd! Aan de andere kant sprongen we een gat in de lucht, want hoe geweldig is het dat je de intensieve zorg niet meer nodig hebt en je dichter bij huis mag komen.

In de middag kwamen we terug, omdat we de uitslag van de scan zouden horen en te horen kregen of je naar het streekziekenhuis kon. We deden je mooie eerste pakje aan en hoorden dat je niet naar ons eigen ziekenhuis, maar het ziekenhuis van een stad 10 minuutjes verder kon. Dit vonden we prima en dus werd je weer klaargemaakt voor transport. De kinderarts kwam bij ons en vroeg of we even kwamen zitten. Papa en ik pakten elkaars hand en hadden van te voren al vrede met de situatie. Ik werk in de zorg op een woonvorm voor mensen met NAH. Niet Aangeboren Hersenletsel. Ik zorg voor cliënten waarvan sommigen ook zo zijn geboren als jij. Mensen die veel mogelijkheden hebben in de maatschappij, plezier maken en ook gelukkig zijn. Ik wist een beetje wat ons te wachten zou staan en had de situatie geaccepteerd. De arts begon te praten en zijn eerste woorden waren: we kunnen het zelf niet geloven en hebben meerdere malen de scans bekeken. Ik kan er omheen draaien, maar ik kan jullie het mooiste nieuws melden wat er bestaat. B. heeft zo hard gevochten… We zien geen schade op de scans. WAUW. Hij kon ons natuurlijk niks garanderen en zei dat hij voor 99% wist dat jij geen ernstige handicap zou krijgen.

Ze kunnen niet in de diepe delen van je hersenen kijken en dat betekent dat er in de toekomst altijd iets zou kunnen opspelen tijdens je ontwikkeling. Maar welk kindje is perfect? Je wordt door je slechte start nu elke 2 weken door een team van artsen en specialisten op de poli in de gaten gehouden, zodat we zo goed mogelijk zorg aan je kunnen geven en als blijkt dat er een achterstand op welk gebied alsnog ontstaat, hier snel bij zijn en we de beste adviezen krijgen om je zo goed mogelijk te ondersteunen.

Jij ging met de ambulance naar een ziekenhuis bij ons in de buurt en wij kregen vanuit Utrecht mee, dat als je goed dronk en goed ontwikkelde, je met ons mee naar huis mocht. Omdat je die dag al zo goed had gedronken, waren wij erg positief en dachten we dat je voor het weekend wel thuis zou zijn. Nog even tanden bijten en dan werd het eindelijk zoals het hoort. Helaas bleek dit niet het geval. Je had tijdens de eerste uren van je leven door alle haast die de artsen hadden, omdat je binnen 6 uur na geboorte gekoeld moest liggen, een infectie opgelopen doordat alles waarschijnlijk niet 100% steriel was verlopen in verband met de haast die was geboden. Hierdoor had je een antibioticakuur en die duurde op die dag nog 8 dagen. Dit betekende dat je die zeker nog af moest maken in het ziekenhuis en dan nog moest hopen dat je alles goed bleef doen. Je bent zo ziek geweest dat je nog te weinig kracht had om hele voedingen te drinken, was erg gestresst en moest afkicken van de grote hoeveelheden medicijnen die je had gehad. Je kreeg nog moedermelk door de sonde en nog TPV voedingsstoffen door verschillende infusen. Die woensdag was tijdens transport je infuus gesneuveld en daarom moesten ze in Deventer een nieuw infuus prikken. De neonatoloog kwam met een soort rood lampje en ging over je lichaam heen om te kijken in welk adertje ze een nieuw infuus ging prikken. Ze liet ons zien dat elk adertje van jou kapot was geprikt. Van binnen was je helemaal blauw. We zagen alleen maar blauwe plekjes. Die mevrouw heeft lang gezocht en kon in je elleboog nog 1 goede ader vinden. Ze hadden besloten alsnog een lange lijn te plaatsen omdat de kans groot was dat een gewoon infuus sneuvelt en je dan simpelweg geen aders meer hebt waar in geprikt kan worden. (in nood zijn er andere mogelijkheden) Tijdens deze kleine operatie is ook de elleboogader gesneuveld en toen we na 1.5 uur eindelijk werden gebeld dat we weer naar je toe mochten, zat er een infuus in je hak. In dit ziekenhuis mochten we je zelf uit je bedje halen om te knuffelen en te voeden en werden we iets meer papa en mama. We waren zo bang voor alle infusen en snoeren die je aan je vast had zitten dat het alles behalve normaal voelde. Omdat dit ziekenhuis 35 minuten rijden was, kwamen we de eerste 3 dagen met de voeding van 10 uur en 13.00 uur en gingen we daarna naar huis. In de avond kwamen we terug om de voeding van 19.00 uur te doen, om je daarna achter te laten voor de nacht. Na 3 nachten beseften we dat we kostbare tijd verloren aan het heen en weer rijden en er beter voor konden kiezen om de voedingen van 10.00 uur, 13.00 uur en 16.00 uur te blijven en daarna naar huis te gaan om een goede nachtrust te krijgen, want we waren op. Gesloopt van de week en alle indrukken, maar wat voelde het slecht en verschrikkelijk om je daar elke dag achter te laten. Na het weekend mocht je sonde er uit en dronk je hele voedingen. Hierdoor kon de TPV gestopt worden en uiteindelijk had je alleen nog het infuus in je hak voor de antibiotica. Hierdoor kon je weer een stapje zorg minder krijgen en werd je met de ambulance voor de laatste 3 dagen verhuisd naar ons eigen ziekenhuis. Hier had je, op het infuus in je voet na, geen medische toeters en bellen meer. Je lag hier alleen nog om de kuur af te maken en we telden de uren letterlijk af. De zusters die je de avond van je geboorte hadden opgevangen waren weer op de afdeling aan het werk en waren zo blij om je terug te zien. Ze hadden de hele week meegeleefd en vertelde dat toen ze je hier zagen wegrijden vreesden je niet goed meer terug te zien. Ze hebben zoveel met je geknuffeld en waren zo blij jou zo helder en knap terug te zien. Op donderdagochtend dronk jij je laatste voeding in het ziekenhuis en namen we je mee, mee naar huis.

2 Weken later, na een valse start, lag je daar in je eigen wiegje, tussen al je eigen spulletjes. We kregen couveuse nazorg en hadden zo nog een soort kraamweek. Jij was erg overprikkeld en gestresst. Veel huilen en we moesten elkaar leren kennen. Je was dan al 2 weken oud, maar bent 2 weken door andere mensen verzorgd. Door je slechte start moesten we met jou anders omgaan dan met een babytje dat gezond was geboren. De artsen gaven veel adviezen. Rust, ritme en regelmaat waren erg belangrijk voor je. Alleen in je eigen wiegje slapen en niet overal in huis, voeding alleen drinken bij papa en mama en niet bij iedereen op de arm, alleen onze naaste familie. Die konden 2 weken nadat je bent geboren, eindelijk met je knuffelen. Alles werd snel veel te veel voor je en dat uitte zich in veel huilen. We hebben 1 week volledige rust ingelast en kraamvisite zoveel mogelijk na 2 weken gepland. Dit is een goede keus geweest, want deze rust deed ons alle 3 goed. We konden elkaar leren kennen en onze draai vinden in dit nieuw leven. Je bent nu 7 weken oud en doet het naar omstandigheden super goed! Eindelijk voel ik wat een mama hoort te voelen en genieten we van ons gezin. Wat vond ik de meningen en goedbedoelde adviezen van alle mensen om ons heen moeilijk en het heeft ons erg heen en weer geslingerd. Op verschillende dagen zat ik op de bank en voelde ik me zo down. De buitenwereld denkt snel dat als je thuis ligt, zonder alle snoeren aan je vast en met je mooie kleertjes aan, alles weer gezond en wel is, maar ondertussen moest jij in je kleine hoofdje overal van afkicken en revalideren en papa en mama moesten tussen alle hectiek door, een plekje vinden voor deze gebeurtenis.Toen we besloten alle adviezen van de kraamhulp, verpleegkundige en mensen om ons heen te `negeren` en ons eigen hart te volgen, kwam het goed met ons. Je had je mama nodig die je zolang had gemist en niet 5 minuten huilen in je bedje. Lekker in de draagzak en veel knuffelen, zo brengen we de dagen door en proberen we steeds vaker om dagjes uit te gaan, omdat je nu een stuk beter met de prikkels kan omgaan. Gelukkig hoef ik pas rond het einde van januari weer te werken, dus hebben we nu alle tijd om van elkaar te gaan genieten.

Het gaat super goed met ons.

We weten nooit wat de toekomst ons gaat brengen, maar ik beloof je, mijn mooie kleine vriendje, dat papa en mama je zullen ondersteunen bij elk stapje wat je gaat maken in de toekomst. Wat zijn we onwijs trots op jou, onze dappere zoon.