De impact van een koemelkallergie.

Na de geboorte van mijn zoontje wilde ik koste wat het kost borstvoeding geven maar mijn zoontje wilde niet aanhappen aan de borst. Ik ben toen gelijk gaan kolven en had meer dan genoeg voeding voor hem. Echter toen mijn vriend weer ging werken, merkte ik dat kolven best wel een impact had op mijn energie. Ik werd 's nachts wakker om mijn zoontje de fles met gekolfde melk te geven, hield hem een half uur rechtop tegen het spugen, ging daarna aan het apparaat zitten om een nieuwe fles te kolven, maakte alle spullen schoon en als ik net een uurtje sliep, begon het hele riedeltje weer opnieuw. Nadat ik een fikse borstontsteking kreeg en 3 dagen met 40 graden koorts op bed heb gelegen (ben ik ooit zo ziek geweest?), was ik er klaar mee en besloot ik na twee weken te stoppen met de borstvoeding. 

Op dat moment begon de ellende. Een dag na het geven van de eerste flesvoeding, kreeg mijn zoontje overal eczeem. Daarnaast spuugte hij hele golven flesvoeding uit en hield zo maar weinig binnen. Omdat we niet gelijk aan een allergie dachten, zijn we geswitcht naar Nutrilon AR voeding. Hier is een hoop wikken en wegen aan vooraf gegaan. Want eigenlijk is het niet goed om zo snel van flesvoeding te wisselen en moet je je kindje minimaal 2 weken laten wennen aan de voeding. Omdat hij echter zoveel spuugte vond het consultatiebureau het ook het proberen waard. 

Met nutrilon AR ging het iets beter. Mijn zoontje spuugte minder maar hij kreeg veel last van krampjes en obstipatie. Echter had hij ook de leeftijd waarop de krampjes gaan opspelen, dus we besloten het toch een tijd lang aan te kijken. Het eczeem verdween echter al die tijd niet en doordat mijn zoontje zo verstopt raakte, begon hij zijn voeding alsnog uit te spugen. 

Opnieuw in overleg met het consultatiebureau hebben we toen Nutrilon omneo gekocht. Met deze voeding bleef hij spugen en zijn ontlasting veranderde nauwelijks. Inmiddels zaten wij als ouders al flink onder ons energielevel en raapten we ons elke dag bij elkaar. 

Dan maar naar de huisarts. Hij schreef ons lactulose voor om de verstopping aan te pakken. Met dit middel zou mijn zoontje weer beter gaan poepen. Echter begon hij hiervan alleen maar meer te spugen. Dit hielp dus ook niet. Mijn zoontje bleef echter redelijk op gewicht waardoor er geen alarmbellen gingen rinkelen. Omdat lactulose het spugen erger maakte, kregen we forlax junior. Ook dit maakte mijn zoontje niet happy. Tot slot heeft hij zelfs nog microlax, clysma's voor baby's gekregen om zijn poepertje 'schoon' te kunnen spoelen.

Op het moment dat we ons bij de situatie neer wilden leggen, zei mijn verloskundige tegen mij: 'Vraag alsjeblieft een verwijzing naar een kinderarts, want dit klinkt niet goed'. Dit hadden we nodig, iemand die zei wat we moesten doen. Inmiddels hadden we al zoveel adviezen gekregen die allemaal niet werkten. Wat moesten we anders nog proberen? We hadden al een tijdje wat meer water in de fles gedaan, het hoofdeind van het bed omhoog gedaan, johannesbroodpitmeel aan de fles toegevoegd, een druppeltje olijfolie in de fles gedaan, we hebben hem zittend gevoed, temperatuur gemeten bij iedere verschoning in de hoop dat dat zou stimuleren tot poepen enzovoorts. 

Naast het spugen en niet kunnen poepen kwamen bij ons ook al snel de zorgen over het slapen. Hij was soms 12 uur achter elkaar wakker, iets wat een dreumes of peuter vaak nog niet eens volhoudt. Daarnaast huilde mijn zoontje heel veel. Mijn vriend en ik zijn echter allergisch voor huilen waardoor ik hem dagen, weken, maanden in een draagdoek heb gedragen om maar geen gehuil te hoeven horen. Als we dat niet hadden gedaan, hadden we officieel een huilbaby gehad. 

Bij iedere verandering was het ook zo moeilijk om uit te vinden waar het door kwam. Hadden we die dag misschien ook meer bezoek ontvangen waardoor hij niet kon slapen? Waren het te veel indrukken? Dan moeten we het bezoek misschien maar beperken. Of kwam het door het spugen. Kon hij daarom niet slapen? Maar we hebben die dag ook meer water in de fles gedaan in de hoop dat hij beter zou gaan poepen. Zou dat de oorzaak zijn van het slechte slapen? Of was ons slaapritueel gewoon niet duidelijk genoeg? En het eczeem, gebruikten we vorige week niet een ander merk badolie? Zou hij niet kunnen slapen omdat hij jeuk heeft van het eczeem? Het valt ons eigenlijk ook wel op dat hij al snottert sinds hij aan de flesvpeding zit. Zou dit niet gewoon een verkoudheidje zijn? En die raspende ademhaling? Zullen we dat toch maar eens met een telefoon opnemen? De kraamhulp zei dat ieder babytje dat in het begin kan hebben, maar duurt het nu niet een beetje te lang?

Met het gesnotter gingen we toch maar weer naar de dokter en mijn zoontje bleek een oorontsteking te hebben. Was dat dan al die tijd de oorzaak van het slechte slapen? 

Dan komt er een dag dat je niet meer kan. Je ziet hoe je zoontje pijn heeft, wakker ligt en huilt. Je probeert zelf het duizendste rondje met de draagdoek rond te lopen maar je zakt door je benen van de vermoeidheid.... Wat nu? 

De verwijzing naar de kinderarts kwam op het goede moment. Toen we in het ziekenhuis het lijstje met klachten opsomden, was het eerste wat de kinderarts zei: 'koemelkallergie'. Omdat ik zelf geen zuivelfan ben, was dit een goede mogelijkheid. Toen ik borstvoeding gaf, waren er nog niet zoveel klachten, maar dat komt omdat ik zelf geen boter, melk, yoghurt, vla enz. neem. 

We moesten zelf maar Nutrilon Pepti gaan halen voor kindjes met een koemelkallergie want ze mocht het niet voorschrijven als het nog geen bewezen allergie was. Na zes weken zouden we de voeding evalueren. 

In die zes weken bleven we echter aanmodderen. Het ene moment leek het te helpen, het andere moment moest hij spugen. We bleven maar vraagtekens zetten bij alles wat we deden. Zouden we de fles niet op de goede manier bereiden? Moeten we de fles misschien schudden zodat de voeding beter oplost in het water? Of geven we toch te veel voeding? Kunnen we iets onder het boxkleed leggen zodat hij schuiner ligt en minder teruggeeft? Of zou dat problemen geven bij de groei van zijn ruggenwervel? 

Omdat we wel iets verbetering zagen in de ontlasting en het eczeem verdween mochten we na zes weken naar het ziekenhuis voor een koemelkallergietest. Hij moest twee keer voor een dagopname naar het ziekenhuis. De ene dag zouden ze een fles geven met koemelk en de andere dag zonder. Niemand wist welke fles hij op welke dag zou krijgen zodat het de resultaten niet kon beïnvloeden. 

De eerste test verliep goed. Mijn zoontje hield de meeste voeding binnen, was vrolijk en sliep natuurlijk niet gedurende de hele dagopname. Een week later mochten we terugkomen voor de tweede test. In de tussenliggende dagen begonnen we te twijfelen. Wat als er nu weer geen reactie komt op de voeding omdat hij de eerste keer al koemelk had gekregen? Dan moesten we terug naar de normale voeding en wisten we nog steeds niet wat we moesten doen. 

"Gelukkig" liet mijn zoontje een overduidelijke reactie zien op de tweede test. Na de eerste dosis kwam er al een hele golf voeding met een boog naar buiten. Omdat de artsen het niet hadden zien gebeuren wilden ze toch nog een dosis geven. Deze bleef wel binnen maar mijn zoontje had nog geen 10 minuten later een luier vol diarree. De tijd die we na de test nog moesten blijven bleef hij maar huilen, huilen en huilen. Het zat hem niet lekker en na deze opname werd dan ook de koemelkallergie vastgesteld. 

Maar dan? Hij spuugt nog steeds.. Hij slaapt nog steeds niet.. We kregen daarom een sterk gehydroliseerde voeding: neocate syneo. Gelukkig werd deze voeding direct betaald door de verzekeraar want voor een klein potje (helft van een normale pot) betaalden we zo'n 45 euro.

Omdat kindjes met een koemelkallergie meer kans hebben om ook andere allergieën te ontwikkelen, werden we aan een diëtiste van het ziekenhuis gekoppeld. Samen met haar zijn we stap voor stap vaste voeding gaan introduceren zoals pindakaas (tegen pinda-allergie), soja, hazelnoot, amandelen, cashewnoten en walnoten. De diëtiste gaf ook haar vermoeden van reflux aan waardoor we bij de huisarts een drankje kregen wat het zuur in zijn slokdarmpje wat meer zou neutraliseren. Waarschijnlijk was de reflux de boosdoener van het slechte slapen en het vele spugen. 

Bij het introduceren van soja en cashew hadden wij weer een heel ziek ventje in huis. Ook hierbij kwam er weer veel onzekerheid in ons naar boven. Zou hij niet inmiddels tandjes krijgen waardoor hij zich niet lekker voelt? Of een keer een virusje of griepje te pakken hebben? Dat heeft hij ook nog nooit echt gehad.. 

Inmiddels was mijn zoontje ruim een half jaar oud en hadden we nog geen 'normale' dag gehad. Continu waren we bezig met spuug opruimen, voeding introduceren, symptomen loggen enz. Maar ook internet afstruinen naar moeders die in hetzelfde schuitje zaten of zitten. Wat was bij hun de oplossing? 

Zo zijn we door blijven ploeteren totdat mijn zoontje zelfstandig leerde zitten. Er kwam toen iets meer verbetering in het spugen. Daarna is hij gaan staan en lopen. Wij denken dat hij te veel last had van het spugen als hij moest kruipen. Dat kruipen leerde hij overigens 1 maand na het leren staan en aan de hand lopen maar hij bleef liever lopen dan kruipen. 

Toch was daarmee het ploeteren niet voorbij. Maandenlang hebben we mijn zoontje gedragen, in slaap moeten wiegen, moeten troosten enz. Wij hebben nooit de kans gehad om in te spelen op vermoeidheidssignalen omdat hij simpelweg alleen maar huilde van de pijn. We hebben nooit de kans gehad om hem zelfstandig in slaap te laten vallen omdat hij helemaal niet sliep. Dat maakt dat we nu rond zijn eerste verjaardag weliswaar in rustiger vaarwater zijn gekomen, we nog altijd last hebben van de effecten van een koemelkallergie en reflux.