De eerste 5 weken

Eindelijk mocht ik mijn kleine ventje zien en aanraken. Omdat Finn het hajdu-cheney syndroom heeft mochten wij hem helaas nog niet optillen en met hem buidelen. Bij dit syndroom horen namelijk erg breekbare botten en we wisten niet hoe het op dat moment met de botjes was. De eerste week heeft Finn veel onderzoeken gehad, daar kwamen helaas wel zorgelijke uitslagen van. Hij had o.a een gaatje tussen de hartkamers, vocht bij de longen, cysten op de nieren, zijn plasbuis was niet goed aangesloten op het plasgaatje, maar zoals de artsen zeiden: we hebben hoop en aan alles is iets te doen.

Na een paar dagen mocht Finn van de IC naar de medium care, wat waren we hier blij mee want dit is toch een vooruitgang. Ikzelf werd na een paar dagen ontslagen uit het ziekenhuis en mijn man en ik zijn toen ik het Ronald McDonald huis gekomen tegenover het WKZ. Aan het eind van de week mochten we eindelijk Finn op onze borst hebben maar omdat nog steeds niet duidelijk was hoe het met de botjes was mocht hij alleen maar op zijn rug liggen maar dat vonden wij niet erg want we hadden er naar uit gekeken dat we hem eindelijk vast mochten houden. Toen na een week bleek dat er verder geen gebroken botjes waren mochten wij Finn eindelijk zelf oppakken en mocht hij op zijn buik op ons liggen, dit was voor ons alledrie elke dag genieten.

Helaas kwam ook de eerste terugval na ongeveer 2 weken. In de nacht werd Finn erg ziek, hij bleek een darminfectie te hebben en moest overgeplaatst worden naar de IC. Het was zelfs zo slecht met hem dat als het niet snel wat beter ging hij aan de beademing zou moeten. Gelukkig was dit niet nodig en knapte hij aan het begin van de avond weer wat op. Maar wat hebben we die dag in angst gezeten dat we ons kleine mannetje zouden verliezen.

Na een week mocht Finn weer naar de MC. Maar helaas ging het naar een paar dagen weer mis en had Finn weer een infectie waardoor hij weer naar de IC moest. Waar ze het de eerste keer over beademing hadden en het niet nodig was, was dat nu helaas wel nodig. Wat een onmacht als ouders om je zoontje daar te zien vechten voor zijn leven en niks kunnen doen, maar wonder boven wonder kon hij naar een paar dagen van de beademing af. Maar het was ons 'oude' kereltie niet meer. Ondertussen hadden we ook al slecht nieuws gehad over zijn hartje, er zat een vernauwing bij de aorta maar het was gelukkig nog niet zo slecht dat hij hier gelijk aan geholpen zou moeten worden. 

Nadat Finn van de beademing was kregen we een gesprek met de arts. Wij moesten erover na gaan denken of we, mocht het nodig zijn in de toekomst, Finn nog weer aan de beademing willen hebben of niet. Die keus wil je als ouders nooit maken. Maar nadat we een slechte uitslag van een MRI hadden, de grote hersenen waren helemaal verkeerd aangelegd, hebben we de keuze gemaakt dat we Finn niet meer aan de beademing willen hebben. Al met al waren er weinig orgaantjes die goed hun werk deden. De longetjes waren te klein en daardoor heeft hij al die tijd al moeite gehad met ademen en doordat het borstkastje ook te klein was kwam alles daar in de verdrukking. 

De arts had al aangegeven dat ze geen grote operaties zouden gaan uitvoeren omdat Finn dit niet zou overleven omdat hij geen reserves had. En nadat wij onze keuze hadden gemaakt waren alle artsen het eens met onze keuze, wat ons ook al genoeg zei, we zouden ook geen behandelingen meer starten. Het enige wat nu belangrijk was is dat Finn geen pijn heeft en zelf moet aangeven wanneer het genoeg is voor hem. De vrijdag voor het pinksterweekend kregen we ook nog te horen dat de rechterkant van het hartje niet meer goed werkt en dat daar sowieso al niks meer aan te doen was. We zouden het pinksterweekend nog overzien en als het dan niet beter zou gaan met Finn zouden we de dinsdag weer een gesprek hebben met de arts over het vervolgplan. Dat weekend zijn onze ouders, broers, zussen en neefje en nichtjes geweest om afscheid te nemen van Finn. De maandag zou dan onze dag met z'n drieën zijn zonder bezoek en dan dinsdag het gesprek maar zover zijn we niet meer gekomen.