De dagopname in het WAKZ (Lumc), en een mri-scan met een teleurstellende uitslag

Dinsdag 22 februari 2022

Een drukke dag vandaag in het LUMC in Leiden.

Om 3.30 de eerste wekker voor je laatste fles daarna mag je geen eten meer tot aan je mri scan moet je nuchter blijven want je gaat onder narcose.

Om 5.45uur gaat de wekker, en om 6uur zitten Papa, Mama en jij in de auto op weg naar leiden.

We hebben net jou nieuwe identiteitskaart mee, want de vorige x deden ze in leiden heel moeilijk dat we die nog nieteens hadden voor ons zorgenkindje zeiden ze, wisten wij veel, dus maar gelijk laten maken daarna.

Hiermee kunnen we wel gelijk inchecken super handig.

We krijgen een kamer in het WAKZ (Willem-Alexander Kinderziekenhuis) dit zit in het LUMC voor de dagopname van vandaag toegewezen, er komen al wat artsen het 1 en ander uitleggen, ook krijgen we een erbse parese map, waarin ze alles van de operatie, de opname erna en de "schelp periode" een beetje uitleggen met plaatjes.

Ze nemen vandaag bij deze scan ook je hersentjes mee voor het wkz te Utrecht om je hersenschade weer te bekijken, anders zou je daarvoor weer onder narcose moeten, super fijn dat ze dit zo over en weer regelen, die beelden van je hersenen worden dus vanuit Leiden naar Utrecht gestuurd en dat regelen ze daar weer verder.

Je begint inmiddels best honger te krijgen dus we zijn blij dat je om half 10 word opgehaald voor je mri scan, mama en papa mogen zelfs beide meelopen en ook beide het kamertje in, wat zijn ze hier ook weer lief voor jou en ook voor papa en mama, ik vind het echt moeilijk om je te zien vechten tegen die narcose, en je dan te moeten achterlaten 🥺

2 en half uur later om 12 uur word mama opgehaald om naar  de uitslaapkamer te gaan, daar moeten we wat langer blijven je saturatie is nog niet helemaal goed, ze moeten wat zuurstof bij geven je hebt heel erg last van je keeltje door de beademingsbuis je bent echt heel zielig, er zit echt super veel slijm in je keel, en zo duurt het best heel lang wel anderhalf uur voor we weer naar de kamer mogen en papa maakte zich best een beetje zorgen hij dacht dat we gelijk terug zouden komen, om half 2 zijn we er pas weer.

Nu eerst even een flesje proberen, en om kwart over 2 heb je nog een echo ze bekijken hierbij ook weer je middenrif enz. Rond 3 uur komt de neuroloog praten.

De neuroloog z'n gezicht spreekt al boekdelen en hij zegt gelijk; ik heb helaas een teleurstellend bericht voor jullie, ik heb ze nog niet erger zo gezien, alle zenuwen zijn gewoon kapot getrokken en dan helaas ook nog drie uit het merg waar ze niks meer mee kunnen, nu blijven er 2 over waar ze dus een zenuw uit je beide beentjes gaan halen en die ertussen plaatsen, je zal hopelijk je handje iets gaan kunnen bewegen en hopelijk je bicep, mischien iets lichts naar je mond kunnen brengen echt kracht zul je nooit krijgen, maar meer dan 40 procent zal het ook nooit kunnen worden.

Wij willen wel positief proberen te blijven ipv min 3 zenuwen hebben we toch nog plus 2 zeggen we tegen elkaar dat klinkt al iets beter. We zien echt heel erg tegen de operatie op, het is echt een lange operatie en jij met je verleden... we zijn echt bang voor complicaties of een terugval, voor ons ben je perfect, maar we willen niet je enige kans op dat kleine beetje herstel ontnemen, de weg is echt pittig waar we doorheen moeten! Maar alles om jou te helpen, wat ben jij een vechter en je slaat je overal maar weer doorheen!

Vandaag was weer een hele indrukwekkende dag met veel emoties, en toch wel echt een tegenslag, je weet het ook maar toch hadden we stiekem een klein beetje hoop dat het er beter voor zou staan voor je, we zijn na deze dag ook helemaal kapot.

De operatie staat al gelijk gepland voor over 2 weekjes op 10 maart 2022.

We hebben nog een aantal afspraken voor die tijd staan, waaronder die in het wkz voor je hersentjes en bij de neonatoloog,

Als we bij de neuroloog in het wkz komen vind ze dat jij het echt wel weer heel goed doet, boven verwachting.

Ik mag zelfs de hersenscan zien van jou, ze legt alles goed uit, je restschade is helemaal weg, wel heb je echt hersenschade door de zuurstoftekort maar ze laat zien waar de hersenschade zit en waar het absoluut niet mag zitten, en daar zit het eigenlijk merendeel omheen, je ziet duidelijk de witte vlekken zitten op meerdere plekken.

Ik hoop echt dat je zo door blijft gaan met ontwikkelen, want wow wat ben ik trots op jou en laat ze maar nog veel meer versteld doen staan al die artsen! De neonatoloog is ook blij met elke vooruitgang en belt ons snel weer even op.

Ook nog even je eigen kinderarts bezocht in het meander je hebt echt behoorlijk moeite om het slijm weg te krijgen en zit echt vol, ik hoop echt dat dit weg is voor de operatie, de kinderarts onderzoekt je ook nog even en kan moeilijk begrijpen dat dit van de beademingsbuis zou moeten komen hij geeft je iets wat het zou moeten verlichten, we houden je weer goed in de gaten en mogen altijd zo naar het ziekenhuis toe.

Ik neem jullie snel mee naar de operatie van Kyano maar eerst nog wat blogs tussendoor

Volgende x namelijk een blog over je grote zus die ons zelfs ook nog even liet schrikken tussendoor.