Snap
  • Baby
  • wkz
  • Hartafwijking
  • NICU
  • KinderIntensiveCare

De dag dat ik je per seconde van ons af zag glijden

18,19 en 20 mei 2020

Als we binnen komen op de NICU staat de cardioloog aan je bed. We hebben deze gelijk gesproken omdat we na de operatie niets meer gehoord hebben van de cardioloog. Hij verteld dat we er naar toe gaan werken om de morfine te stoppen en je zelfstandig te gaan laten ademhalen. Je waardes zijn goed en lang beademd worden is niet goed voor je. Maar gelijk slaat de angst bij ons als ouders toe en gaat er van alles door je heen kan je hartje dit aan en pak je het zelf goed op of is het toch te zwaar voor je en moet je terug aan de beademing.. Ik hoop het eerste maar want zolang beademing is ook niet goed.. Verder legt de cardioloog uit dat je hartslag wat hoger is omdat je hartje sneller pompt ipv harder/krachtiger pompt. Dit moet straks wel gaan veranderen lieverd anders kom je in de problemen…

Je reageert vandaag heel erg op vooral mama haar stem. Je wilt huilen maar er komt door de beademing geen geluid uit.. Ik heb het zwaar en ik breek.. wat zou ik je graag willen vast houden en willen beschermen.. later word je gelukkig weer iets rustiger en laat je duidelijk zien dat je een van straalen bent want je slaapt exact zoals papa en je grote zus. Ik hou van jou liefie.. Vecht.. het is erop of eronder..

Als ik 's middags op de camera even wil spieken schrik ik mij kapot! Ineens is je beademing al veranderd en moet je het helemaal zelf doen, ik maak me heel erg zorgen en het valt me zwaar dat ik hier niet goed op voorbereid ben. Ook papa heeft het moeilijk en word een beetje boos. We besluiten te bellen hoe het gaat en helaas komt daar het antwoord waar ik dan helemaal bezorgd over word.. Je hebt het zwaar maar ze willen het nog even aankijken… de artsen bellen als je toch weer aan de beademing moet..

Voor mijn gevoel gaat dit te snel, het zou stap voor stap gaan? Ik snap het niet .. je word wakker gemaakt, je beademing stopt en je moet het gelijk maar zelf gaan doen..

ik heb het niet meer en hou letterlijk mijn hart vast.. vecht lieverd laat zien dat je dit kan..

Na het avondeten besluiten we toch langs te gaan, ik werd niet rustig van het idee dat er nog niet gebeld was. Gelukkig is het positief veranderd en doe je het super goed, je bent op je buik neergelegd omdat dat helpt iets makkelijker te kunnen ademen. Je saturatie is zelfs netter dan toen je aan de beademing lag, je schommelt nu tussen de 94 en 100% wat super goed! Ook je bloeddruk daalt iets en is van 180 naar 174 gegaan, ook daar schommel je nog iets maar het is lager! Wauw! Je morfine is nu geheel gestopt en je ademt zelf! Kanjer!

Je darmen zijn inmiddels gespoeld, maar nog steeds geen ontlasting wel gaat je voeding beter en ga je nu ineens van om de 4 uur naar om de 2 uur 2cc voeding. Je bent helaas wel 300 gram afgevallen, maar dit is het merendeel aan vocht komen wat door je slechte hartje is ontstaan en je start natuurlijk slechter was dan een gezonde baby en ook gezonde baby’s vallen in de 1e week altijd iets af. Dus je bent goed gekeurd. Mama kan nu weer rustig ademhalen en volgt je veilig via de camera. 

Snap

Het gaat heel slecht met jou, je bent terug aan de beademing gelegd, je krijgt bloedtransfusie en je waardes zijn alles behalve goed. Je oogwit word geel en ik maak me ernstig zorgen.

Het eerste wat ik de volgende dag weer doe is bellen naar de NICU, je hebt redelijk geslapen, wel ben je onrustig omdat je veel last hebt van de ontwenningsverschijnselen van de gestopte morfine. Je hebt inmiddels veel moeite zelfstandig te ademen en ze gaan overleggen of het allemaal niet te zwaar voor je is. Je ademt nu heel snel en dat is niet goed voor je hartslag en je hart die herstellende is.

Eind van de middag besluiten we weer langs te gaan, me gevoel zegt dat het niet goed gaat en ik ben weer heel onrustig, als we de gang op lopen komt de kinderarts toevallig al langs lopen en verteld dat het niet goed gaat met jou en je terug aan de beademing bent en ze ons eigenlijk nu wilde gaan bellen om dit te vertellen. Ze loopt met ons mee terug naar de couveuse en verteld dat je bloedtransfusie krijgt en je waardes alles behalve goed zijn. Je oogwit is geel en ik maak me ernstig zorgen. Het gaat van goed naar heel erg slecht.. de grootste angst die ik had, gebeurd nu.. ik zie je per seconde meer verslechteren en ik kan niets doen dan toekijken en afwachten.. wat een vreselijk gevoel is dat..

Er word weer een hart echo gemaakt.. en weer moeten we wachten op de uitslag.. Helaas is de uitslag niet goed, je hart is opnieuw veel te moe, je houd vocht vast en je bloedwaardes zijn opnieuw niet goed.

Je krijgt adrenaline om je hart krachtiger te laten pompen, morfine om je weer slapende te houden en lasix (plasmedicatie) om zo snel mogelijk je vocht kwijt te raken. Er worden opnieuw foto’s gemaakt van je buik en er word weer bloed afgenomen. 19 uur hebben ze spoedberaad over jou.

Onze bezoektijd zit er helaas weer op en ik vind het helemaal niks om je hier alleen achter te laten.. stomme corona tijd ook met je bezoektijden.. hoe kan je dat nou op z'n afdeling doen. Hoe kan je dit ouders aan doen.. ik word er gefrustreerd en boos van. 

Rond half 8 's avonds belt papa naar de NICU, je situatie is van stabiel naar zeer zorgelijk gegaan. Je bent alles behalve comfortabel. Je slaat om je heen en bent zeer onrustig van de adrenaline, de verpleegkundige die voor je zorgt probeert je al 20 min rustig te krijgen, je krijgt midazolam erbij om je dieper in slaap te krijgen, maar ook hier blijf je doorheen vechten. Je krijgt fentanyl voorgeschreven voor de zorgmomenten, zodat je iets comfortabeler zou moeten worden/zijn. Je hartslag is nog steeds ruim over de 200 heen…

We besluiten 's avonds laat nogmaals te bellen naar de NICU, je lactaat is 3,2. Voor het mooie net iets te hoog. Je bloeddruk is "oke" maar je hartslag nog steeds te hoog, wel is die onder de 200 en lig je eindelijk te slapen.. arme vent wat een gevecht.. wat hebben ze gedaan.. het ging zo goed.. we maakten kleine stapjes.. en nu, kijk je nu eens liggen.. ik kan alleen nog maar huilen.. De verpleegkundige verteld dat ze je lactaat om de 2 uur moeten blijven prikken en bellen direct bij verandering, het is dus weer afwachten..

Snap

De dag erna zijn we direct als we mochten naar je toe gegaan want papa en mama hebben geen oog dicht gedaan vannacht.. Je lactaat is inmiddels 1. Eindelijk goed nieuws! Je bloeddruk is voor jou situatie “goed”, wel is je hartslag nog steeds veel te hoog. Je adrenaline is gelukkig gestopt. Je blijft wel slapende gehouden met de morfine en midazolam, zodat je kan bijkomen. Ondanks deze zware medicatie blijf jij vaak zelf mee ademen terwijl je aan de volledige beademing ligt. Je bent z’n vechter!

Voor het mooie heb je het te warm in de couveuse en zou je naar een open bedje moeten. Maar dit is nu niet handig te doen gezien je het zwaar hebt door gister. Vanochtend met de zorg gelukkig geen fentanyl nodig gehad en was je comfortabel en rustig. Dit krijg je nu zonodig extra omdat je gister zo oncomfortabel was. We krijgen vanmiddag eindelijk een gesprek met de cardioloog, want we weten nog steeds niet waar we staan, of er verbetering is etc of was er verbetering en hebben we alles kapot gemaakt na gister? We zijn "blij" dat er hopelijk eindelijk duidelijk komt over jou situatie.

Iets over 12uur worden we gebeld door de NICU, je staat gelijk al stijf van spanning als het onbekende nummer belt, je weet direct dat het niet goed is en dat blijkt ook nu weer het geval, de verpleegkundige verteld dat het niet goed gaat. Je geelzucht is als een sneltrein opgelopen en je zit zo hoog dat je tegen een bloedtransfusie aanzit. Je krijgt 3 blauwe lampen op je, je moet hierdoor helaas weer meer vocht en dus meer plasmedicatie. Er komt weer een spoedberaad met het team. Waarschijnlijk vind het gesprek van vanmiddag eerder plaats. Nu zijn we echt bloednerveus voor dit gesprek.. we worden rond 13:00 uur gebeld. Wel lig je nu eindelijk in een open bedje.

Snap

Het is inmiddels 14 uur en we zijn nog steeds niet gebeld, we besluiten zelf te gaan bellen. Het gesprek word 16:30 uur gehouden, ze willen nu een CT scan maken om beter in je hart te kunnen kijken. Ook word er een CTG gemaakt van je hart. Ze willen de Prostin medicatie om je ductus open te houden gaan stoppen, daar zitten grote consequenties aan. Maar hoe en wat word in het gesprek uitgelegd. We zijn nu weer doodongerust..

Het gesprek met de cardioloog was verhelderend

Als we 's middags aankomen in het ziekenhuis krijgen we eerst de uitslag van de CT-scan en dat is geen goed nieuws. Er is nog een hartprobleem gevonden, in de aortaboog zit ook nog eens een vernauwing.. Het houd ook echt niet op, je hebt nu aortaklepstenose, linker kamer falen (hartfalen) en een vernauwing van je aorta boog.  Gaat het dan ooit nog beter worden? De moed zakt me per seconden verder in mijn schoenen en ik ben op van de zenuwen voor het gesprek met de cardioloog. Eindelijk komt de cardioloog aangelopen en neemt ons mee voor het gesprek..

Het gesprek cardioloog was verhelderend. De ductus die open gehouden werd om het hart nog te verlichten werkt nu tegen je en stroomt het bloed nu juist terug. De ductus moet dus dicht dat is voor nu beter. De prostin is nu gehalveerd en morgen 6 u word het gestopt. De ductus moet dan netjes dicht gaan groeien, maar er zit een grote maar, door de medicatie is die vergroot. En kan het een verkleving worden aan de aorta boog, dat betekend dat er in de vernauwing een verkleving ontstaat en er in de aortaboog nauwelijks of geen bloed meer langs kan stromen, wat dan dus weer problemen veroorzaakt in de linker hartkamer. Waar nu 't probleem al zit.

Dan zijn er nog 2 opties, de prostin weer startten, als dit niet afdoende is een stant plaatsen wat zeer risicovol is gezien Noud zijn situatie en dan moet hij over de 3kg zijn. Een hartoperatie ga je niet overleven en is dus een uitgesloten optie.

Ook worden je hersenen, nieren en darmen om de 2 uur met de lactatie controles gecontroleerd op de zuurgraad, als een van de organen namelijk gaan uitvallen is er ook geen optie meer om nog te blijven vechten.

Voor nu zijn er nog geen schades en blijven ze nauw controleren, het is wel iets wat dus kan gebeuren en waar we rekening mee moeten houden.

De cardioloog heeft toegegeven dat het zelfstandig laten ademen te vroeg is geweest voor je en eigenlijk hebben we een week verspilt. Er zat dus wel degelijk een licht groeiende lijn in zijn linker hartkamer die dus aan het bij komen was en die heeft nu een ontzettend knauw gehad dus we zijn terug bij af met het herstel van jou hart. Dit maakt me super boos en ik wist dat het toch te snel ging, mijn gevoel werd alleen maar bevestigd en ik werd hoe langer ik nadacht steeds bozer. Kwa prematuur scoor je super goed en zijn er eigenlijk geen complicaties en zullen er waarschijnlijk ook niet meer komen. Daarom is er besloten dat je nu beter af bent op de kinder ic. Daar ze daar meer verstand hebben van de heftige hartproblemen van jou. Dit lijkt ons een goed idee, dan kan er ook sneller ingegrepen worden dan dat ze eerst naar de NICU moeten komen, wij blijven tot je over bent verhuisd en volgen alles tot op de voet.

Het is net na 20:00 uur en je bent inmiddels over verhuisd. Je bent ontzettend moe van alle onderzoeken, 3 x in en uit de couveuse en de transportkar. Je bent nu stabiel en je ligt rustig te slapen. De camera  is helaas gestopt, nu is dat kleine beetje grip en om je vaker te zien dan bezoektijden ook afgenomen.. Wel hebben wij als ouders geen vaste bezoektijden meer maar mogen als ouders 24/7 langs komen en bellen, dat is fijn en geeft toch weer een gerust gevoel. 

Snap

Net na 23:00 uur als we net wilde gaan slapen worden we gebeld door je nieuwe afdeling, weer schrik je, je eigen kapot en sta je weer stijf van de zenuwen. De zaal arts van jou nieuwe afdeling de PICU (kinder IC, afd. Pelikaan) verteld dat het niet goed gaat en ze zich zorgen maken, je bloedwaardes zijn niet oke en er is een infectie gevonden. Ze hebben kweken afgenomen van je bloed en urine. Er word direct gestart met een antibiotica die zo goed als alles dekt. Je word nog dieper in slaap gebracht door je toch wat onrustiger bent van de beademing. Je bent helaas weer niet stabiel en ze maken zich zorgen.. Ook wij zijn gelijk weer ongerust.. het ging weer iets beter en we doen weer 3 stappen achteruit.. Het is gewoon niet eerlijk!

4 jaar geleden

Dikke knuffel!💙🍀🙏🏼