De 1e dag op de neo van ons hartenkind

En toen was je weg..  op naar de neonatologie, op naar de lang verwachte diagnose. Papa achter je aan en ik bleef achter.. al niet helemaal, achteraf wat was ik blij dat mn vriendin er nog was. Afleiding en ook een stukje aanvullen ik wist niet eens hoe zwaar je was, hoe  laat t was, hoe laat je geboren was.. Eerst bellen want er waren genoeg mensen in spanning aan t wachten, mn schoonouders mn moeder zus. En dan komt Henk weer terug en besluit mn vriendin om langzamerhand op te stappen. Ik ga douchen, daar was ik aan toe en dan gaan we naar de neo. Maar ja corona.. officieel zijn er tijdvakken ingedeeld de ene groep van 09.00 tot 12.00 en van 16.00 tot 19.00 de andere groep van 12.30 tot 15.30 en van 19.30 tot 22.00 uur. Jan-Hendrik ligt op bedje 10, het bedje overgenomen van supersterk prematuur meisje, een echte rockster. Haar moeder en ik zitten in dezelfde fb groep, en delen de ervaring in t UMCG. Eerst op af en toe maar nu wanneer ik dit schrijf iedere dag, en de band die opbouwt omdat je in soortgelijke situaties zit is onbeschrijflijk. Ik hoop dat we de band kunnen houden en zelfs uitbouwen tot een echte vriendschap. 

Terug naar de neo. We mogen even blijven om kennis te maken. Het voelt vreemd ik weet dit is mijn kind maar de binding nee.. ik verplicht mezelf tegen hem te praten. We krijgen te horen dat zn suiker wat laag was, dat hij de zuurstofondersteuning al eruit getrokken heeft en dat hij t echt heel goed doet. Maar wat voelt t raar om je kind aan al die toeters en bellen te zien liggen, wat voel je je hulpeloos.. En dan is t tijd om te gaan. Om 19.30 mogen we terug komen 

Terug naar de kraamafdeling. Nu krijg ik een privekamer en Henk regelt een kolf. Want bv is voor mij een must. De andere 3 kinderen hebben allemaal 2 jaar bv gehad, Willemijn fulltime gekolft met een behoorlijke overproductie. De andere 2vrel volledig aan de borst En ook nu laat mn lichaam mij niet in de steek en kolf ik al 0.8 ml. Het is niet meer dan een paar druppels maar voor de kenners dit is gewoon supergoed. Ondanks het weinig huidcontact en de stress. En dan gewapend met het spuitje bv gaan we om 19.30 naar de Neo. Er mag gebuideld worden, maar nog voelt het niet als mijn kind. Jan-Hendrik is wat misselijk en er ontstaat twijfel, mag hij de borst. Aan de ene kant beter bestaat niet, licht verteerbaar,.misschien word hij hier minder misselijk van.. aan de andere kant hij mag niet meer dan nu 10 cc. Je weet nooit zeker wat ze aan de borst drinken. De arts gaat akkoord en dan slaat mijn gevoel om zodra hij ligt te drinken. Hij is van mij hij hoort bij mij, dit is ONZE zoon. We krijgen nog wat uitleg over de toeters en bellen, vragen zijn bloedgroep na en zijn bilirubine en kijken elkaar aan. Morgen ligt hij onder de uv lampen. Zogezegd zijn we daar expert in. En dan besluiten we terug naar de kamer te gaan. We besluiten nog even de planning door te spreken voor de volgende dag en dan besluit Henk ook naar huis te gaan. Morgen zullen we eindelijk antwoord en duidelijkheid krijgen.. 

Veel van de 1e nacht kan ik me niet herinneren..om de 3 uur kolven en volgens mij heb ik heel goed geslapen. De verpleegsters die de kolf komen brengen en opruimen. Spoelen de kolfschelpen uit, wat een luxe eigenlijk. De volgende ochtend ontbijten douchen en uit verveling ruim ik mijn  kamer in. Henk is er tegen 12.00 uur met koek croissantjes en fillet american..En dan gaan we naar de neo.. alles roept in mij toe nou schiet nou op!!

 We lopen de kraamafdeling af en nieuwsgierig als ik ben luister ik de  telefoniste af, hoe t toeval blijkt dat er voor ons gebeld word. De cardioloog wil een gesprek om 13.00 uur. Ja leuk maar ik wil eerst naar mn kind en spreken af dat hij naar de neo komt.  Aangekomen lopen we in automatisme op de blauwe  lampen en kijken elkaar aan, wat voelt dit vertrouwd. De bilirubine is te hoog. Iets wat ook bij Willemijn en Johan t geval was. De klik met de verpleegkundige is er niet. We krijgen weinig informatie en ipv dat er ruimte is voor een buidelmoment moet ineens nu de gehoortest worden afgenomen. Ook is t nou onduidelijk mag hij live drinken.. om 13.00 klopt de cardioloog aan en gaan we naar een kamertje.. met trillende handjes, want hij ziet er zo goed uit. En dan de diagnose. Het vermoeden is dat niet alleen de grote bloedvaten gespiegeld zijn maar ook de kamers. Daarbij een groot vsd en een vernauwing op de longslagader. De kleppen op de longslagader zijn te klein en teveel naar links. Oké en dat betekend.. met de spiegeling van t hart valt in principe prima te leven. Er bestaat een kans op langere termijn van hartfalen.. kan hoeft niet.. maar de vsd en vernauwing is iets waar er wel medisch ingrijpen noodzakelijk is. Het idee dat dat binnen 4-6 weken t geval zou zijn. En dan zal ook de vraag komen, willen jullie dan ook dat we het hart ombouwen naar zn oorspronkelijk vorm. Nu doet de rechterkamer t werk van de linkerkamer en anders om. 

Tranen van opluchting want hoewel jan-Hendrik nog steeds een hartpatiënt is, is dat een hele andere diagnose als tijdens de zwangerschap. De arts verkondigd zelfs hij mag naar de kinderafdeling vanmiddag. Als ik wil mag ik ook rooming in, maar om ook een moment rust te hebben kies ik ervoor om op de kraamafdeling te blijven. We gaan terug naar de neo en kijken elkaar aan. Woorden zijn niet nodig en voor het eerst in weken hebben we beiden het gevoel, alles komt goed❤