Daar waar liefde, geluk, blijdschap en trots ruimte moet maken voor verdriet, onzekerheid en angst.

Na verschillende onderzoeken werd mij verteld dat ik niet zwanger kon worden. Zolang ik overgewicht had was het niet mogelijk. Na vier jaar toch opeens zwanger. Wat waren wij blij maar ook onzeker. Zal het goed gaan? Hoe zal het gaan? Ik heb overgewicht, hoe kan het dan dat ik toch zwanger ben geworden? Veel vragen die door mijn hoofd spookten. Bij onze eerste echo zag alles er goed uit. Ik kreeg gelijk te horen dat wij extra echo's kregen door mijn overgewicht. 

Al vrij snel had ik het gevoel dat er misschien wel iets mis zou zijn met ons kindje. Bij de 20 weken echo die gedaan werd bij het ziekenhuis zag alles er goed uit. Ik heb nogmaals nadrukkelijk gevraagd of er toch niet iets zou zijn. Maar er werd mij verzekerd dat ons kindje helemaal gezond was. Mijn onzekerheid bleef. Ik twijfelde vaak en belde regelmatig voor geruststelling. 

Met 22 weken werd er zwangerschapssuiker geconstateerd. Ik moest insuline gaan spuiten voor de nacht. Door de zwangerschapssuiker moest ik met 38 weken bevallen. Op maandag 27 augustus werd ik ingeleid en om 22:17 werd ons mooie mannetje Boas geboren. Vol trots en geluk beleefden wij onze eerste nacht. Boas moest wel 24 uur lang geprikt worden om te kijken of zijn bloedsuiker oké was. De volgende ochtend (dinsdag) kwam de kinderarts om een check te doen. Ze vroeg ons of Boas na de bevalling ook die bult al boven zijn billen had. Wij hadden het niet gezien, de verpleegkundige en verloskundige ook niet. Voor de zekerheid werd er een echo van zijn bult gemaakt. Deze echo werd in de ochtend gemaakt. Het duurde ontzettend lang voor de kinderarts terug kwam. Pas in de avond om 18.30 uur kwam ze langs. Ze vertelde dat de echo geen duidelijk beeld gaf met een oorzaak. Ze had met het universitair medisch centrum overlegd en hun gaven aan met spoed ons daar naar toe te laten komen. Woensdagochtend om 09.00 uur werden wij met de ambulance naar het universitair medisch centrum gebracht. Vanaf daar was het een grote chaos. 

Na aankomst werden we naar de kinderafdeling gebracht. Ik was nog even boos omdat ze Boas zijn naam verkeerd geschreven hadden. Vlak daarna kwam ik er achter dat Boas op de kinderafdeling moest slapen en ik op de kraamafdeling. Ik moest mijn kleine mannetje van net 2 dagen oud achter laten. Dit ging dus echt niet gebeuren. Ik heb de verpleegkundige vriendelijk nog dringend verzocht iets anders te bedenken. Nadat er 4 verpleegkundigen mij rustig moesten krijgen werd mij duidelijk dat ik dit gevecht niet ging winnen. Dan maar dag en nacht op de stoel zitten dacht ik nog. Al vrij snel stond het eerste groepje met artsen klaar om Boas te bekijken. Een groepje van ongeveer 10 neurologen wilden allerlei testjes uitvoeren en de bult bekijken. Boas moest de kleertjes uit en werd van buik naar rug en weer terug gedraaid.  Zodra ze weg waren kon ik hem weer aankleden.  Om 13.00 uur werd er een mri scan gemaakt.  Boas werd helemaal ingebakerd en kreeg speciale oordopjes op. De verpleegkundige maakte nog een grapje door te zeggen dat het net baby Jezus was. Maar he, ik was net bevallen  ontzettend angstig en verdrietig dus dat grapje kon ik niet waarderen. Achteraf gezien wel gelukkig want het lijkt ook echt zo. Ik mocht mee naar de MRI scan zodat als Boas overstuur raakte ik hem bij me kon nemen. De MRI zou drie kwartier duren. Mijn gevoel zei me al dat het toch wel iets langer duurde. Al vrij snel werd er duidelijk dat ze de instellingen niet goed kregen en dat het beeld daardoor wat wazig was. Na twee uur en een kwartier waren ze eindelijk klaar. Ik koud en stijf en Boas moe en hongerig. We werden weer terug naar de afdeling gebracht. Ik moest me gaan melden op de kraamafdeling. 

Eigenwijs als ik ben gebeurde dat natuurlijk niet. Rond 15.30 kwam het volgende groepje met kinderartsen.  Weer de kleertjes uit, op zijn buik daarna rug en weer de kleertjes aan. Het gebeurde allemaal zo snel dat ik er niet bij nadacht gewoon die kleertjes uit te laten. 16.00 uur stond de groep neurologen voor de deur. Het ging weer van voor af aan. Kleren uit, op zijn buik, op zijn rug en weer kleren aan. Boas werd steeds vermoeider en sliep alleen nog maar. Ook het drinken werd minder. De borstvoeding wilde niet lukken door de stress. Boas had geen kracht meer om te drinken en op de kinderafdeling was geen kolf apparaat aanwezig. Wel op de kraamafdeling maar daar had ik mijn gezicht nog niet laten zien. Om 17.15 kwam de laatste groep langs voor die dag. De orthopeden kwam zijn heupjes, knietjes en voetjes checken. De hele dag werd ons niks verteld. Niet wat ze zagen en al helemaal niet of het positief of negatief was. Mijn vriend en ik werden steeds onzekerder. Onze angst groeide met de minuut, zou er iets ernstigs aan de hand zijn, waarom ligt hij tussen de zwaar gehandicapte kinderen? Boas is toch gewoon een normale baby? Waarom mag hij nou niet gewoon mee naar huis? Hebben wij nu ook een kindje met een beperking? Al deze vragen bleven rond zingen in ons hoofd. Om 18.00 uur kregen wij te horen dat als we wilden eten we toch echt naar de kraam afdeling moesten. En dat mijn vriend daar bij mij mocht blijven slapen. Uiteindelijk met grote tegenzin hebben we Boas even alleen moeten laten om naar de kraamafdeling te gaan. Daar werden we ingecheckt en binnen een kwartiertje waren we weer op de kinderafdeling. Over de hele dag werd er meerdere keren gezegd dat ik goed moest rusten. Ik was tenslotte een kraamvrouw. Elke keer wanneer dat gezegd werd was ik vrij kort en duidelijk. Nee ik ben nu een mama en laat mijn kind niet alleen. Natuurlijk was het beter geweest voor mijn herstel om af en toe even te rusten op de kamer. Maar de angst om Boas kwijt te raken was zo groot dat ik hem niet alleen durfde te laten. Woensdagavond 23.30, mijn vriend en ik zaten beiden nog aan het bedje van Boas. We huilden tranen met tuiten. We moesten hem die nacht alleen laten. Maar wilden dit echt niet. Uiteindelijk zijn we 01.00 uur naar de kamer op de kraamafdeling gegaan en donderdagochtend om 06.30 stonden we weer aan zijn bedje. Die nacht heb ik wel 4 keer naar de afdeling gebeld om te vragen hoe het ging. Slapen kwam er niet van. 

Om 08.30 stond er weer een groep kinderartsen klaar. Weer het zelfde, kleren uit, op zijn buik, op zijn rug en daarna weer kleren aan. Ook de kinderneurologen en de urologen kwamen weer langs. Bij elk groepje wat langs kwam vroegen wij of het oke was wat ze zagen. Elke keer kregen wij te horen dat ze het niet konden zeggen. Maar we zouden in de loop van donderdagmiddag alle uitslagen krijgen. Nog nooit zijn mijn vriend en ik zo verschrikkelijk zenuwachtig en angstig geweest. Wat zou er nou toch aan de hand zijn? Hij ziet er gezond uit? Wat zou die bult nou zijn? 

Om 13.30 werden wij opgehaald door de kinderneuroloog. We kregen de uitslag. Op de MRI scan was te zien dat Boas een verborgen open ruggetje heeft. Een wat? Wij hadden het nog nooit gehoord. Het heet ook wel spina bifida occulta. De onderste ruggenwervel stond nog open. De bult is dus gevuld met hersenvocht. Ook zitten zijn zenuwen onder in zijn rug vast. Dat zou kunnen betekenen dat hij misschien nooit zelfstandig kan lopen, plassen of poepen. Er werd verteld dat Boas geopereerd moest worden. Niet direct maar rond zijn eerste levensjaar. Ook mochten we nadat de uroloog en de neurochirurg geweest waren naar huis. Deze konden beide pas rond 17.00. Daarom hadden wij de keuze gemaakt om nog een nachtje te blijven. Het ging allemaal opeens zo snel en we wilden nog zo veel vragen. Vrijdag ochtend hadden we nog een gesprek met de kinderneuroloog. Want hoe kan het dat Boas dit heeft, is het erfelijk? Wat zijn de vooruitzichten? Kan hij normaal functioneren? De kinderneuroloog kon op weinig antwoord geven. Nee het is niet erfelijk. Hoe de toekomst eruit gaat zien is onduidelijk.. Elk kind met een spina bifida occulta is anders. Vrijdag middag konden we eindelijk naar huis. Wel moesten we na twee weken alweer langs komen voor onderzoeken. Daarover later meer.