Charlie vecht voor zijn leven..

✧ 12 juni 2021 ✧ Deel 4 van 4

Intussen moeten we wachten… en wachten…

Onze kleine Charlie wordt geintubeerd en het lijkt eeuwen te duren, waarom komt er niemand ons vertellen dat het is gelukt? 🥺

Omdat het pas na 3 pogingen lukte blijkt later.

Daarna wordt er een röntgenfoto gemaakt om te kijken of de tube goed zit, de arts schrikt… 😳

De tube zit goed maar…

🖤 Charlie zijn hart is véél te groot!

En dan niet in de lief bedoelde zin, maar gewoon, veel te groot voor wat het zou moeten zijn!

De arts vertelt dat Charlie moet worden overgebracht naar een academisch ziekenhuis, er is een ambulance opgeroepen om ons naar het AMC te brengen.

De brancard en het ambulance personeel zijn gearriveerd. 🚑

Een IC arts uit het AMC en een IC verpleegkundige brengen ons. “Schrik niet, we zijn met een vrachtwagen ambulance, we hebben ruimte nodig om te kunnen handelen als dat nodig is.”

🚨En de ambulance broeder zegt “We rijden met blauwe lampen en sirene, om zo snel en vloeiend mogelijk door het verkeer te komen zonder onnodige stops.”

Charlie wordt helemaal ingepakt op de brancard en we gaan naar de ambulance die inderdaad echt gigantisch is. En gammel. Dat ook.

❣️Ik mag met Charlie mee met de ambulance. Met gillende sirenes rijden we Marc voorbij…

De arts in de ambulance houdt alle piepjes en alarmen goed in de gaten. Hij kijkt zo serieus dat ik er angstig van wordt.

In het AMC komen we op de Kinder-IC terecht waar direct minstens 4 verpleegkundigen zorg nemen over Charlie. Hij wordt aangesloten op de apparatuur en nog een extra infuus.

Ook dit keer is het lastig prikken en duurt het lang, maar het lukt, het moest.

🥶 Het is koud, ik zit onder een dekentje. Ik heb het echt zó koud. Zit ik dan in me strandjurkje…

De IC verpleging heeft voor ons een kamer geregeld in het Ronald McDonald huis @ronaldmcdonaldhuisemmaenvumc

Diep in de nacht checken we in. Ik geloof dat het rond 3 uur was.

Zo lief, er staan vrijwilligers voor ons klaar die ons opvangen en naar de kamer brengen, het is zó fijn dat dit bestaat… 💛 @kinderfonds

Nooit gedacht dat dit voor mij ook mijn “thuis ver van huis” zou gaan worden… 💔

✧ 13 juni 2021 ✧ Deel 1 van 3

We hebben “geslapen” in het Ronald McDonald huis @ronald_mcdonald_huis_emma. De vrijwilligers verwelkomden ons middenin de nacht. 💛

We hebben een paar uurtjes plafonddienst gehad maar toch even onze ogen dicht kunnen doen.

Nou ja dicht, ons kind vecht voor zijn leven… Ik wilde liever bij hem zijn. Maar hij kan weinig prikkels verdragen dus even rust is goed voor Charlie.

Om 6 uur kan ik niet langer wachten en willen we naar hem toe. Hij is opgenomen op de Kinder IC en we hebben pasjes gekregen om naar binnen te kunnen.

Charlie krijgt vaak een hoestaanval. Voornamelijk bij aanrakingen. Mijn hemel, dat is zó vreselijk om te zien, hij wordt helemaal opgezwollen en rood.

💔 Onherkenbaar bijna, met al die al slangetjes en snoertjes.

Als dat gebeurd gaan er allemaal piepjes en alarmen af omdat hij zijn luchtpijp dicht gooit.

Er komt dan een verpleegkundige aanrennen om zo snel mogelijk de beademing even over te nemen met een “ballon” en pompt dan handmatig zuurstof bij hem naar binnen. Het is zo eng om te zien. Ik kan elke keer wel janken van angst 😭

Maar op dat moment weten wij nog niet dat dit nog niet eens het ergste is. 💔

De kindercardioloog komt binnen om een echo van zijn hart te maken.

Terwijl zij de echo maakt zien we Charlie knokken. Maar ze blijft maar doorgaan en doorgaan…

Charlie vecht tegen het RS virus en heeft het erg zwaar, als hij een “incident” krijgt zoals ze dat noemen gaan alle alarmen, piepjes, toeters en bellen af. 🚨

Elke aanraking is er 1 teveel waardoor hij veel incidenten heeft, zo ook tijdens de echo.

Na een half uur is Charlie weer knalrood aangelopen dus mijn man zegt: “Uhh sorry maar even rustig alstublieft, hij heeft t al zo zwaar. Misschien even stoppen?” 🥺

De kindercardioloog is even stil en zegt dan, ik zie een zeldzame hartafwijking…

Ze sluit de echo af en “gaat even een rondje lopen.”

- De kindercardioloog, Dokter Irene.

Op dat moment kon ik alleen maar denken: Ik hoop zó dat ze er dit keer naast zit. Dat Charlie geen hartafwijking heeft. Maar ze had gelijk.

Natuurlijk had ze gelijk.

Ik gun ieder hartekind een Dokter Irene.

❤️

✧ 13 juni 2021 ✧ Deel 2 van 3

Wanneer Dokter Irene, de Kindercardioloog, terug komt begint ze te vertellen dat Charlie een zeer zeldzame hartafwijking heeft…

Ik dacht echt: WTF, Charlie was toch gewoon een beetje verkouden?! 🤯

Ze legt uit dat de hart echo daarom zo lang duurde en ze even een rondje moest lopen om de echo plaatjes te evalueren in haar hoofd en zeker te zijn van haar diagnose. “Ik weet wat ik heb gezien, het komt maar heel weinig voor.”

Charlie is een hartekind 💔

Ze legt uit: “Het ziet er naar uit dat 1 van de kransslagaders verkeerd zit, deze komt uit de longslagader ipv uit de aorta, dit heet ook wel Alcapa. We gaan een CT scan maken om te kijken of dit klopt. Maar ik weet wat ik heb gezien.”

Dokter Irene zegt dat ze straks nog een echo wilt maken om te laten zien aan de cardiologen in opleiding.

Als ze weg is besluiten wij dat het genoeg geweest is voor Charlie. Niet nog meer aanrakingen. Niet nog meer prikkels.

Achteraf gezien weet ik aan wie Dokter Irene de echo wilde laten zien, Dokter Ellen van Ie, Dokter Jacobien en Dokter Leonoor. ❤️

Maar wij wilden zo min mogelijk prikkels voor onze kleine Charlie. Dus hebben we gezegd dat we daar niet mee akkoord gingen.

🙈 Wij dachten dat er 10 studenten (a la Hendrik Jan - de stagiair) de kamer in zouden komen voor een soort “live echo show”.

Maar achteraf gezien had ik deze geweldige artsen in opleiding allen zeker een live “Before” plaatje gegund.

Maar toen kenden wij hen nog niet.

En op dat moment wisten wij niet dat óók zij héél veel voor Charlie zouden gaan betekenen.

Dus, bij deze, sorry. Maar we gingen voor Charlie 🦁

Charlie wordt opgehaald voor een CT scan. Nog meer aanrakingen, prikkels en gedoe, ik hou me hart vast. 🥺

✧ 13 juni 2021 ✧ Deel 3 van 3

De CT scan wordt gemaakt.

Nu klinkt het alsof dat zo “even” gedaan wordt. Maar er is veel voorbereiding voor nodig omdat Charlie aan de beademing ligt en nog heel veel snoertjes van infusen. 🥺

Onze kleine ventje van 6 weken oud, gaat door zo’n grote buis, hij krijgt extra medicatie om rustig en diep in slaap te blijven.

🙏🏻 Ergens hopen we op dit moment nog dat er gewoon helemaal geen afwijking te zien is op de scan, maar eigenlijk weten we het antwoord al…

Na de CT scan worden we naar een soort van kantoortje gebracht waar kindercardioloog dokter Irene ons gaat uit te leggen wat er aan de hand is.

Er is ook een arts van de Kinder IC bij, met een Engels accent, zij probeert de woorden van Dokter Irene in Jip & Janneke taal aan ons te ondertitelen, met bijbehorende tekeningen van Charlie zijn hartje, en hoe het zou moeten zijn. 💔

Dokter Irene maakt het niet mooier dan het is en vertelt ons dat er een heftige operatie nodig is, door specialistische chirurgen in Leiden, het LUMC.

🍀 Ze sluit af met de krachtige woorden: “Hij maakt een kans.”

Terug bij Charlie komen die woorden steeds terug en vallen we elkaar huilend in de armen.

De verpleging van de IC vangt ons op. Eentje zegt: Maak foto’s voor de verwerking.

Verwerking van wat?! Hij gaat toch gewoon mee naar huis?!

Ik wilde op dat moment geen foto’s voor de verwerking. Ik durfde het niet. 😢

Ik wilde dat hij straks gewoon beter zou zijn en dat we hieraan terug zouden denken als een soort nachtmerrie en verder kunnen… met ons zorgeloze leven.

Oh nee, met kinderen heb je sowieso nooit een zorgeloos leven.

Maar je snapt mijn punt. ❤️