Snap

Baby Daan en onze rollercoaster deel 1

Dit is mijn eerste blog. Onze baby Daan is vreselijk ziek geweest. Hij HAD de hartziekte hypertrofische cardiomyopathie en een anourysma.

Na een heerlijke zwangerschap van 40 weken werd Daan geboren op 30 September 2015 in het ziekenhuis in Zwolle met een apcar-score van 1-6-6. Bij de geboorte was hij blauw en helemaal slap, dat was schrikken. Zuurstoftekort bleek. Binnen enkele minuten stond er een team artsen klaar op de kamer. Na zo'n 5 minuten kwam Daan weer wat bij en mocht ik hem tegen me aan houden, wat was dit fijn.

De kinderarts hield hem in de gaten en hij deed het al snel zo goed dat hij bij mij op de kamer lekker in bedje kon slapen. Hij dronk al snel zijn flesjes leeg. Na een paar dagen thuis, viel Daan steeds in slaap na een paar slokjes(terwijl hij net een paar uur had geslapen) en de kraamverzorgster nam contact hierover op met onze verloskundige. Zij kwam langs en vertrouwde het niet helemaal. We moesten naar het ziekenhuis zodat ze Daan en zijn drinkgedrag een poosje in de gaten konden houden. De dagen wisselden zich af. De ene keer dronk hij zijn flesje leeg maar de andere keer viel hij weer in slaap na een paar slokken. Er werd een echo van zijn hoofd gemaakt en bloed afgenomen maar hier kwam niks bijzonders uit en de kinderarts hield het op "prematuur drinkgedrag", het zal wel weer goed komen. Hij heeft even iets meer tijd nodig werd gezegd. Het kwam waarschijnlijk omdat ik met 40 weken was ingeleid en Daan anders misschien zelf nog wel twee weken was blijven zitten.

We vonden het wat vreemd, maar waren blij dat we ons niet al teveel zorgen hoefden te maken. Bij de geboorte had de kinderarts een "onschuldig" hartruisje gehoord en er stond nog een afspraak gepland om even een hartecho te maken. We maakten ons niet druk, mede doordat de 20-weken echo in het ziekenhuis was gedaan en alles er super uit zag. Hier bij de echo aangekomen stortte ons "onbezorgde" leventje binnen een halve minuut al in. De arts zag vrijwel direct dat Daan zeer verdikte hartspier had +een anourysma en vertelde ons dat wat hij zag, zeer ernstig was. Dezelfde dag werd Daan in de ambulance naar Groningen gebracht. Wat een schok. Wat een verdriet! Daan ligt nu al een maand in Groningen en onderzoeken lopen volop. De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen. Ik draag het gen van de hypertrofische cardiomyopathie. Het gekke is dat dit meespeelt, maar dat de hoofdoorzaak van deze zeer ernstige variant toch iets anders moet zijn.

Na een paar dagen op de ic neonatologie kreeg Daan het te zwaar en hebben ze hem aan de beademing moeten leggen. Dit was een risicovolle ingreep maar ging gelukkig goed. Dat hij het zo zwaar had, kwam waarschijnlijk door een verkoudheidsvirus en een bepaalde bacterie hoorden we al vrij snel. Momenteel is hij al een paar weken van de beademing af maar krijgt nog wel wat extra hulp met een zuurstofkapje. Dit gaat best goed en sinds drie dagen kan hij ook al een paar uur per dag helemaal zelf ademen zonder het al te zwaar te krijgen. Vanmorgen is hij zelfs weer voor het eerst gebadderd, hij vond het heerlijk! We zijn hier zo blij mee, de slangetjes en infusen worden steeds minder en Daan knapt goed op van de griep en de bacterie. De artsen hebben de hulp van Rotterdam ingeschakeld en wij wachten nu op een gericht plan.

In de afgelopen maand heeft onze Daan 2 keer een hartritmestoornis gehad. Hier krijgt hij nu preventief medicatie voor en sindsdien is dit gelukkig niet meer gebeurd. We leven tussen hoop en vrees maar blijven hopen op een fijne toekomst met Daan!!

Jeetje, heftig hoor! Net mama, alles is nog nieuw en moet mooi zijn en dan stort alles in. Gelukkig is hij heel sterk!!! Hij komt er wel, deze kleine knappe vent <3

6 jaar geleden

Arm dondertje! Maar sterk is ie zeker! Heel veel sterkte en ook genot gewenst!

6 jaar geleden

Wat heftig, daar gaat je onbezorgde blauwe wolk! Heel veel sterkte met Daan, Hopelijk gaat het snel beter met hem.. Hier een mama van een prematuurtje op de neo (geboren met 34.1) een hele andere situatie dus, maar toch kan ik me wel een beetje indenken hoe je je voelt. Probeer te genieten van elk moment samen! (zie mijn blog voor meer info)