Snap
  • Baby
  • wkz
  • Stofwisselingsziekte
  • IC
  • MMA
  • Mijnkraamverhaal

2). Kraamtijd voorbij, IC, spannende tijd

stofwisselingsziekte MMA

Vanaf het moment dat we het ziekenhuis (WKZ) in Utrecht binnenlopen, zijn de tranen gestopt. Zijn we overgestapt op de automatische piloot en de overlevingsstand. Ik, degene die altijd zo emotioneel is, kan geen traan meer laten. 

Wat was het fijn dat we in de ouderkamer in het ziekenhuis mochten verblijven. We hebben amper een oog dicht gedaan. We gaan naar onze zoon toe. 

Het blijkt dat zijn temperatuur vannacht gezakt was naar 32 graden. De dialyse apparaten zijn eigenlijk voor kinderen van 8-9 kilo, onze zoon was ondertussen flink afgevallen en woog nog maar amper 2,5 kilo. Maar het was de beste oplossing om zijn waardes zo snel mogelijk naar beneden te krijgen, om zijn leven te reden en zoveel mogelijk schade te beperken. Toen zijn temperatuur gezakt was naar 32 graden, moesten ze  dus de keuze maken tussen het apparaat stil zetten met de kans dat zijn ammoniakwaardes weer gingen stijgen, meer kans op schade of hij zou in shock raken met kans op overlijden. Zodra hij weer opgewarmd was, konden ze verder gaan. Gelukkig ging dit goed! Pffff.

In Utrecht waren ze vol lof over ons ziekenhuis, normaal gezien ga je niet zo snel in deze hoek zoeken van ziektes, omdat de signalen te vaag en te breed zijn. In het evaluatie gesprek met ons ziekenhuis hoorde we ook dat de bloedonderzoeken steeds een error gaven, achteraf dus door de veel te hoge waardes, en doordat een kinderarts verder ging denken ze zo snel in deze hoek gingen zoeken. Dat ze hier al zo snel bij waren, hebben we mega veel geluk bij gehad. Dit heeft zijn leven gered. We waren achteraf ook heel blij dat we nog in het kraamhotel waren, en daar meteen gereageerd werd. Dit heeft zeker tijd gescheeld. Al gaven ze zelf aan dat als we thuis waren ze ook snel gereageerd zouden hebben, met zo'n lage temperatuur. Daar willen we maar niet aan denken.

De verpleging is heel lief en zorgzaam voor ons en regelen een ontbijtje voor ons en dat ik mijn controles hier in het ziekenhuis kan krijgen. Al lijkt het er niet op, maar ik ben nog steeds een kraamvrouw, die nog maar pas bevallen is en moet herstellen.

Ondertussen gaat het langzaamaan beter met onze zoon. Zijn huid is erg droog geworden en door het vocht is zijn gezicht erg opgezwollen. Zijn ogen zijn helemaal dicht hierdoor. Maar ze zijn erg tevreden over hoe alert hij reageert. Hij moest extra verdoving bij krijgen, om te voorkomen dat hij wakker werd. De meest kritieke fase is nu voorbij. Nadat hij 3x!! door de oog van de naald is gekropen. Wat een mega geluk hebben we gehad! Hij heeft erg sterke longen en een sterk hart, wat erg positief is en hem zeker geholpen heeft.

Hij mag vandaag van de dialyse af. Zijn waardes zijn flink gezakt en de rest gaan ze met medicatie doen. Binnen de omstandigheden zijn ze erg tevreden, maar over eventuele schade valt nog niks te zeggen. Er wordt een echo van de hersenen gemaakt. Alle organen werken goed alleen de stofwisseling niet. Het blijft nog erg spannend.

Na twee dagen in de ouderkamer komt er een Ronald McDonald kamer vrij in de dependance. Het is een paar minuten rijden van het ziekenhuis. Een mooi groot huis, met maar 6 kamers.